Journées Nationales Handicaps Rares

Sous le haut patronage de Madame Fadila KHATTABI, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, les journées nationales « innovation et handicaps rares » se tiendront les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon.

Ces journées ont pour objectifs de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Organisées sur 2 jours dans 5 salles en simultané, le public peut choisir entre 10 différentes thématiques, tels que la communication alternative et améliorée, la coordination de parcours complexe, l’habitat inclusif, l’amélioration de la vie des personnes sourdaveugles, etc.

MÉMO, plateforme de services imaginée par l’AFHAR-TCL et portée par le GAPAS sera doublement présentée par sa directrice Marie Ségala :
– Le 8 novembre 16/17h : « Construction d’un parcours des personnes en situation de handicap rare »
– Le 9 novembre à 11h15 : « Projet d’habitat de transition »

Le centre de ressources ROBERT LAPLANE proposera lui trois interventions au cours de ces journées:

Atelier 1 : CAA : des expertises aux actions (Auditorium – 14-16h)

14h-15h : Un référentiel de compétences des professionnels et des aidants impliqués dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associés et de jeunes avec des troubles complexes du langage
Amandine Vanzo, Doctorante à l’Université Paris Cité et chargée de mission au CNR Laplane

Atelier 5 : Les outils de diagnostic et d’accompagnement

14h-15h : Coordination binoculaire dans l’espace 3D : présentation d’un outil d’exploration fonctionnelle et d’entrainement innovant
Zoi Kapoula, CNRS, Université Paris Cité, Fondatrice de Orasis-Eye Analytics & Rehabilitation, Elisabeth Lasserre, Référente scientifique au CNR Laplane

Atelier 2 : Communication Alternative et Améliorée & Savoirs expérientiels

10h-11h : Les Talking mats®, un outil pour penser, un outil pour comprendre, un outil au service de l’auto-détermination
Marielle Lachenal, Représentante de familles, Nadine Marc Federico, Conseillère technique à l’ERHR Nord-Est, Claire-Marie Agnus, Orthophoniste au CNRHR Laplane

Photo de la couverture du programme des journées nationales handicaps rares 2023

Programme et inscriptions : https://jnhr2023.fr/

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    Changer de lieu et d’habitudes. Une des nécessités de la vie. Le monde contemporain conjugue les mobilités. Pour les MÉMOsiens, il s’agit d’envisager le mieux possible leur déménagement à Montreuil vers ce qu’ils appellent « La maison des amis » 🏡 et ce qui se fera en début d’année prochaine. Ni évident, ni facile. Dans cette ambivalence de désir et de crainte, à MÉMO sont organisés des ateliers : vie en commun, aménagement, déménagement, rencontre avec l’architecte en charge des travaux. Dans ce film de Yannick Warnier, l’un des éducateurs, quelques visites d’appartements avant que « La maison des amis » ne soit trouvée.

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    « Pour l’heure, nous préparons Noël. Quelle joie de se retrouver autour du feu pour ces moments festifs. Matthieu adore ce moment. Il est présent à 200%. Il a pris pour habitude d’endosser le rôle de celui qui distribue les cadeaux rangés consciencieusement sur la cheminée et étiquetés avec les pictogrammes des personnes présentes. Chaque année, sa prestation monte en puissance, il nous fait un show de plus de deux heures ! Quel régal de le voir jouer ce rôle à la perfection ! Il illumine cette soirée et pour le coup, il devient ACTEUR ! »

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    À Lyon, les 8 et 9 novembre 2023. La communication : de l’expertise à l’action. La technologie: au service de la singularité… Innovant : La plateforme de services MÉMO a ouvert ses portes en novembre 2O21. Elle est considérée comme la première unité handicap rare dédiée aux troubles complexes du langage en Ile de France. Elle accompagne chaque jour 8 jeunes adultes et a une file active. L’objectif posé par l’ARS Ile de France était de créer une unité de transition permettant aux personnes concernées de trouver une solution adaptée.

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