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Bulletin d’adhésion 2024

ACTUALITÉS

«Il ne dit jamais non. Il est toujours partant ! » Quand Isabel et Daniel , ses parents, parlent des Troubles Complexes du Langage de Rafael

Le trouble du langage se développe dans un tableau pathologique complexe faisant apparaître la concomitance de perturbations d’une ou plusieurs déficiences neurophysiologiques et cognitives.
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« Elle a toujours été dans la communication ! » Quand Virginie, la mère de Léa, parle des Troubles Complexes du Langage

« Le langage est entravé aussi bien sur le plan de la compréhension que de l’expression et touche plus ou moins différents aspects des compétences langagières (syntaxe, morphologie, lexique, sémantique) ainsi que la pragmatique du langage (…) »
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« J’ai vu les yeux de Margot s’illuminer ! » Quand Mathilde, sa mère, parle des Troubles Complexes du Langage

« Les TCL, c’est quoi ? » est une série qui vise à mieux comprendre un handicap rare encore mal identifié en France : les Troubles Complexes du Langage. S’y expriment, celles et ceux qui sont en délicatesse avec la communication; avec une façon de dire ou une difficulté à recevoir la parole de l’autre ; leurs parents…
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Le rôle de la famille et des personnes proches aidantes (PPA) est important dans le soutien offert aux personnes en situation de handicap pour développer leur autodétermination (webinaire récent sur le sujet). La collaboration entre les intervenants et les PPA est un élément central lorsqu’il est temps de travailler ensemble, en tout respect des rôles et expertises de chacun (Université Québec)

Les 100 💡 de François Bernard pour une offre médico-sociale qui évolue et se transforme, mais trop lentement et sans pilotage national malgré des expériences et des innovations menées un peu partout, en métropole comme en en outremer.

📚 Lectures

📖 Agapé, danser à l'hôpital

Danseur et chorégraphe, Thierry Thieû Niang est en résidence artistique dans les services d’oncologie et d’hématologie à l’hôpital Avicenne à Bobigny, où il accompagne en dansant les patient·e·s hospitalisé·e·s.
"Thierry Thieû Niang est un habitué de ces simples corps à cœurs et de la création de ces compagnies éphémères qui libèrent des adversités. Avec lui, la maladie, le handicap, la vieillesse se tiennent un temps à carreau. Son geste agit comme une épice ou un onguent. Il allume les regards, détourne du ressassement, tient tête à la douleur, embellit l’espace et laisse celui qui en est le lecteur ou le témoin en quelque sorte augmenté d’une salutaire envie de chérir." Ph. L

📖 Un enfant sans histoire
Les formes graves de l’autisme se heurtent en France à l’absence de soins adéquats et à la rareté des structures d’accueil comme à la désinvolture des engagements électoraux. Racontée en écho au parcours de la “miraculée” américaine Temple Grandin, la vie quotidienne de/avec Paul requiert l’énergie d’un combat sans fin. Récit ? Roman ? Témoignage ? Aucun genre ne saurait définir l’histoire d’un fils qui jamais ne saura la lire.

📖 Et tu danses, Lou
Une famille.
Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches.
Un hasard génétique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise. Une singularité qui fait que l’enfant Lou présente « des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées ».
La vie est facétieuse : maman fait des livres et papa travaille à la télé.

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«Il ne dit jamais non. Il est toujours partant ! » Quand Isabel et Daniel , ses parents, parlent des Troubles Complexes du Langage de Rafael

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