Qui sommes-nous ?
AFHAR-TCL : dans la bizarrerie de cet acronyme, le début d’une aventure et une nécessité
pour nos enfants devenus aujourd’hui de jeunes adultes.
L’Association France Handicap Rare–Troubles Complexes du Langage a été créée en janvier 2016 par plusieurs familles dont la progéniture « en délicatesse » avec le langage a souvent connu des ruptures de parcours. Nous étions collectivement sans solutions adaptées à ce handicap rare : j’entends mais il me manque tout ou grande partie des mots qui permettent la conversation orale et la vie m’a doté en plus de quelques troubles qui font une singularité que la société et son administration n’ont pas encore répertoriée.
Quand, après avoir visité des lieux improbables, d’autres plus accueillants mais aux outils de communication inappropriés, les troisièmes, ghettos qui laissent un peu plus déboussolés ; après avoir oublié ceux dont l’accueil rime avec relégation et décourage, certains épatants mais inadaptés, ces familles non résolues à trouver refuge à l’étranger et qui s’étaient croisées depuis les années de la petite enfance ont fini par découvrir l’évidence de l’associatif pour y aller …
Y aller ? Oui : à la création d’un centre expérimental !
Un établissement pour jeunes adultes en situation de handicap rare.
L’Agence régionale de santé d’île de France a validé leur projet en décembre 2020 et décidé de financer, pour ces jeunes adultes si singuliers avec leurs troubles complexes du langage, un lieu de vie, une plateforme, ouverts sur la ville et la société, en accueil de jour puis en habitat communautaire.
C’est ainsi qu’est né MÉMO 😉 en novembre 2021 dans le quinzième arrondissement de Paris. La « Maison des amis », sera, elle, ouverte au début de l’année 2024 à Montreuil.
Ces familles ne sont pas seules. Elles ont un puissant allié : le GAPAS (Groupement d’Associations Pour l’Action Sociale) qui coordonne les activités de quarante établissements dont La Compagnie de L’oiseau mouche, une troupe de théâtre et le CNRHR Robert Laplane.
Cette alliance offre notamment à notre association de parents une qualité d’expertises, de gestion et de gouvernance, une excellente connaissance du handicap et des arcanes administratifs.
Quelques mots fondent nos philosophies communes d’intervention. Citoyenneté, solidarité, autonomie, dignité, culture, autodétermination, éducation … utopie.
GAPAS
CNRHR Robert Laplane
et l’Équipe Relais Handicaps rares Île de France
Les troubles complexes du langage
« Les enfants TCL sont atteints d’un trouble du langage congénital, sévère et durable. (…)
Le langage est entravé aussi bien sur le plan de la compréhension que de l’expression et touche plus ou moins différents aspects des compétences langagières (syntaxe, morphologie, lexique, sémantique) ainsi que la pragmatique du langage. (…)
Le trouble du langage se développe dans un tableau pathologique complexe faisant apparaître la concomitance de perturbations d’une ou plusieurs déficiences neurophysiologiques et cognitives.
Ces perturbations affectent particulièrement le traitement de l’information, que celle-ci soit visuelle, auditive, motrice ou proprioceptive. »
Sylvie Lenormand Directrice adjointe du Centre National de Ressources Handicaps Rares
Février 2023
MÉMO : la réponse de l’AFHAR-TCL et du GAPAS aux TCL
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L’AFHAR-TCL et MÉMO en quelques chiffres:
7 ans d’existence
160 adhérents
1 plateforme de services ouvert en novembre 2021
1 habitat communautaire ouverture en début d’année 2024
8 jeunes TCL résidents à « La Maison des Amis » et 30 autres en file active
1 comité scientifique en voie de constitution
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Membres fondateurs et conseil d’administration
Président
Vice-présidente
Vice-président
Vice-président du GAPAS
Secrétaire
Trésorier
Trésorière adj
Présidente de 2016 à 2020
Journaliste
Psychiatre, psychanalyste.
Généticien, directeur Institut Imagine
Responsable Marketing
« Comme les Autres »
Si vous êtes, vous sentez concernés ou souhaitez nous enrichir de vos compétences; si vous souhaitez nous aider, vous pouvez adhérer ou faire un don.
L’AFHAR-TCL est une association loi 1901, reconnue d’intérêt général. Votre adhésion ou votre don ouvrent droit à une réduction d’impôt sur le revenu égale à 66% du montant versé dans la limite de 20% du revenu imposable. Ainsi, un don de 100 € ouvre droit à une réduction d’impôt de 66 € (soit une contribution au projet MÉMO de 34 €).
