Chères amies et chers amis de MÉMO

Comme chaque année, quelques mots sur l’AFHAR-TCL (Association France Handicap Rare-Troubles Complexes du Langage) et sur MÉMO et La Maison des Amis 🏡.
L’AFHAR-TCL continue son combat ✊ pour que les TCL (Troubles Complexes du Langage) 🗣️ soient davantage repérés et identifiés dans les nomenclatures. 

Ce handicap est rare et complexe. Nous devons communiquer toujours et encore. Témoigner et sensibiliser. Ce que nous avons fait lors de plusieurs journées consacrées au handicap rare, mais aussi auprès des CAMPS (centres d’action médico-sociale précoce), des professionnels concernés, des orthophonistes notamment, et de tout le réseau GNCHR (Groupement National de Coopération Handicap Rare dont Philippe Lefait est le nouvel administrateur.

La Maison des Amis 🏡, à Montreuil, quant à elle, a célébré son premier anniversaire 🎂, en mai 2025 avec une fête organisée 🎉 par « La bande à MÉMO » au complet (Mathieu, Nina, Simon, Wilfried, Léa, Margot, Raphaël et Lou) qui a ravi tous les invités. 
Les Mémosiennes et les Mémosiens vont leur chemin grâce aux stages, aux activités artistiques 🎭 et a l’apprentissage de la vie en communauté.
Il reste à faire et à accomplir pour permettre à toutes et tous de déployer leurs compétences et leur autonomie toujours dans le droit commun et en pleine citoyenneté 🗳️.
Pour y parvenir, il est indispensable de fournir à chacun des outils 🧰 et des accompagnements adaptés à chacun.
Une subvention 💶 de la région île de France vient par exemple d’être octroyée à l’AFHAR-TCL pour doter chacune et chacun d’une 🖥️ tablette numérique avec des outils adaptés et financer la formation 🎓 de leurs accompagnants.  
La communication alternative et améliorée, la CAA qui dépasse le champ du handicap, est devenue une priorité des pouvoirs publics. 

Par ailleurs, une thèse consacrée à l’« utopie » : MÉMO et la Maison des Amis 🏡, sera soutenue en 2026 à l’Université du Québec.

Il y a un an, le projet d’une deuxième 🏡 🏡 maison des amis en Nouvelle Aquitaine a pris forme. Le chemin 🧭 est ardu car les crédits sont actuellement « gelés » ❄️ jusqu’en 2030. Mais nous tissons des liens 🔗 avec d’autres associations et tous les acteurs de ce territoire.

Aujourd’hui, nous avons encore besoin de votre soutien 🛟 : adhérer à l’association ou faites un don. Cet autre essentiel de la route …
2026 : Restez, soyez MÉMO 🏡!

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Être MÉMO 🏡 c’est être concernés par les 2èmes Journées Nationales Handicaps Rares

« Les Journées Nationales Handicaps Rares (Strasbourg 5 et 6 novembre 2025) ont pour objectifs généraux de valoriser 👏🏾 les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels.

Elles se tiennent tous les 2 ans et permettent d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Diffuser la connaissance au service de l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap rare et des proches aidants est un des engagements du 3^e schéma national pour les handicaps rares. Les actions d’information ℹ️ et de sensibilisation, mais aussi l’accroissement des compétences individuelles et collectives sur le handicap rare est essentiel pour créer de nouvelles possibilités de réponses et lever les freins à l’accueil et à l’accompagnement des personnes. C’est dans ce cadre que s’inscrivent les Journées Nationales Handicaps Rares » ©GNCHR

👉 À l’occasion de ces journées, le mot de Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées. https://vimeo.com/1132515738/74d829b07f?fl=ip&fe=ec

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MÉMO a un an 🎉 Paroles de parent : « Cette maison 🏡 a un an et je crois que nous aussi, nous avons ↗️ grandi …

🗣️ La CAA, la Comunication 📣 Alternative ✌️ et Améliorée 👍 couteau suisse 🇨🇭des Mémosiens 🏡

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🎭 La Bonne Anna enchante La bande à MÉMO au Théâtre de la Noue à Montreuil 👏 avec la Compagnie BELLEPERROUCHA

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Une hirondelle 🪶 fait son nid dans 🏡 « La maison des ami-e-s » à Montreuil

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La « bande à MÉMO » s’y 🏡 est installée le 13 mai 2024…

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13 mai 2024. Nous y sommes. Depuis des mois qu’ils attendaient d’y aller …
«La maison des amis » 🏡 est là, au détour du chemin, à Montreuil.
Les travaux sont terminés. La commission de sécurité est passée 👍… Les «Mémosiennes »et «Mémosiens » ont choisi leur lieu, la patine des murs de leur chambre et la place des fauteuils.
« La bande à MÉMO » ! De jeunes adultes, singuliers avec leur trouble complexe du langage, citoyennes et citoyens 🗳️ à part entière vont aller leur chemin , au plus près de leur autodétermination et de leur désir de vie .
Chez eux !
Et c’est notamment grâce à vous 🙏 qui nous avez rejoint ou contribué à cette
presque utopie. À tout le moins et certainement la belle étape d’un chemin de soi.
Dans ce monde tourmenté, les occasions de se réjouir sont rares. 😊 Celle-ci en est une.
« Soyez MÉMO ! » : Le slogan est devenu réalité en cette année 2024.
Joli ce mois de mai !

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TCL, les Troubles Complexes du Langage 🧐 ?

« Les enfants et les jeunes adultes TCL sont atteints d’un trouble du langage congénital, sévère et durable (…)
Le langage est entravé aussi bien sur le plan de la compréhension que de l’expression et touche plus ou moins différents aspects des compétences langagières (syntaxe, morphologie, lexique, sémantique) ainsi que la pragmatique du langage (…)
Le trouble du langage se développe dans un tableau pathologique complexe faisant apparaître la concomitance de perturbations d’une ou plusieurs déficiences neurophysiologiques et cognitives.
Ces perturbations affectent particulièrement le traitement de l’information, que celle-ci soit visuelle, auditive, motrice ou proprioceptive ».

Sylvie Lenormand Directrice adjointe du Centre National de Ressources Handicaps Rares
Février 2023.

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