Les journées nationales des handicaps rares 🌼

C’était à Lyon, les 8 et 9 novembre 2023 avec pour sujet :
La communication : de l’expertise à l’action. La technologie: au service de la singularité…

COMMUNICATION ALTERNATIVE ET AMELIOREE : DES EXPERTISES AUX ACTIONS

Permettre aux personnes d’accéder et d’utiliser la communication alternative et améliorée : rôle et perspectives au sein du dispositif intégré handicaps rares

Un référentiel de compétences des professionnels et des aidants impliqués dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associés et de jeunes avec des troubles complexes du langage

Depuis 2020, le CNRHR Robert Laplane et le Laboratoire de Psychologie et d’Ergonomie Appliquées (LaPEA) de l’Université Paris Cité, réalisent un référentiel de compétences des professionnels et des aidants impliqués dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associés et de jeunes atteints de « Troubles Complexes du Langage » (TCL).
Ces deux populations relevant du handicap rare ont été confiées au CNRHR Robert Laplane depuis sa création en 1998. Ce qui a permis le regroupement de ces deux populations, c’est la très grande difficulté pour les personnes qui en font partie, d’accéder au langage et à la communication. En conséquence de quoi, ils se trouvent en situation d’isolement, d’exclusion et de grande souffrance psychique. Dans ces situations de handicap complexe, les parents, leur enfant et des professionnels vont être amenés à se rencontrer. Puis, pour accueillir, accompagner et collaborer, professionnels comme aidants vont faire face à l’incertitude et la singularité de chacune de ces situations. Ils vont devoir développer les connaissances, les savoir-faire et les métacompétences qui permettent de développer un accompagnement adapté et qui ne sont acquises que par l’expérience (M.Montmollin 1991).
Les objectifs de ce référentiel sont d’une part de faciliter la création de parcours de formations certifiantes et qualifiantes pour les professionnels et les aidants ; d’autre part de faciliter le déploiement des fonctions ressources, en ayant préalablement identifié les compétences nécessaires pour accompagner ce public.
Intervenante : Amandine Vanzo, doctorante et chercheuse, Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane (CNRHR)

Soutien aux démarches de CAA et mise à disposition d’aides techniques : Focus à l’ERHR Auvergne-Rhône Alpes

Depuis 2022, l’ERHR AuRA a développé un projet sur la CAA qui se décline par :

• L’organisation d’un groupe de travail comprenant des professionnels du médico-social, des familles et un digital manager pour proposer des modules de formation à distance
• La démarche est complétée par la mise en œuvre d’actions de sensibilisation, d’ateliers dédiés au sein d’une structure d’accueil accompagnant des adultes aux profils divers (dont certains entrent dans le champ du handicap rare)
• La création d’un Parc d’Aides Techniques sur la région Auvergne Rhône-Alpes doit permettre de consolider les deux premiers axes en proposant des outils à tester
  
  

Les différentes arborescences du projet cherchent à mener une expérimentation croisant la formation, la mise en œuvre concrète sur les terrains de pratique professionnel et les outils. In fine, il s’agit de faire émerger les leviers de généralisation des méthodes et outils CAA et de les consolider pour essaimer la méthodologie en direction d’autres structures.
Intervenantes : Caroline Offrey, Directrice du foyer le Reynard, Sandra Chauvet, digital manager, Marielle Lachenal et Denise Laporte, Représentantes familles, Sophie Lallemand, intervenante CAA

PAROLES D’AIDANTS

Le Don d’Isis, spectacle conférence théâtralisée – Compagnie La Barque Ailée

Le Don d’Isis est un spectacle de théâtre, un seul en scène d’1h15, écrit et mis en scène par Marjolaine Larranaga, auteure, comédienne professionnelle et maman aidante d’un enfant porteur d’une maladie génétique rare, le syndrome de Dravet. Le Don d’Isis raconte le parcours hors du commun d’une maman et de son enfant « différent ».

C’est un spectacle de théâtre qui donne la parole à une maman proche aidante, une maman devenue « parent expert », qui aborde, grâce à son métier de comédienne, avec pudeur, humour, sourire et vérité, son quotidien chamboulé par la maladie génétique rare de son enfant. Elle explore les répercussions familiales, professionnelles et sociales. C’est un bout de leur vie, un hommage à leur combat. L’objectif est par l’expérience du théâtre de sensibiliser familles, professionnels du soin et de l’administration sur des questions encore peu abordées : que signifie être parent aidant ?

COORDINATION DES PARCOURS COMPLEXES : ENTRE APPORTS ET EXPERIENCES CONCRETES

De l’intérêt d’une gouvernance innovante des collaborations territoriales dans la négociation du virage inclusif pour le secteur médico-social : de la recherche à la pratique

Ce travail interroge la gouvernance du réseau d’acteurs médicosociaux lorrains mobilisés autour des situations de handicap les plus complexes, dont les situations de handicap rare. Partant du constat que malgré la coexistence d’un nombre important et croissant de dispositifs, services et établissements dédiés à la recherche et la co-construction de réponses, certaines situations restent sans accompagnement adapté, ou de manière partielle ou temporaire, nous considérons qu’un levier d’amélioration de la performance du réseau se situe dans la forme de sa gouvernance. Faisant le choix d’inscrire la recherche dans le paradigme de la pensée complexe, une étude qualitative de recueil et d’analyse de discours auprès d’un échantillon constitué de membres du réseau lorrain a été menée en 2022. L’analyse des entretiens a permis de mettre en exergue qu’une gouvernance d’un réseau territorial d’acteurs impliqués dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap est nécessaire, mais qu’elle doit s’envisager d’une certaine manière pour répondre à la complexité du réseau en lui-même, et des situations des personnes en particulier.

Intervenante : Audrey VERHILLE, Coordinatrice territoriale de l’ERHR Nord Est pour la Lorraine

Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi

Les personnes avec un syndrome de Prader-Willi représentent une forte majorité des situations de rupture d’accompagnement dans le champ du handicap rare en Île-de-France. Malgré une expression très variable des symptômes, l’accompagnement de cette pathologie se révèle particulièrement complexe de par la nécessité d’ajustements spécifiques. L’expérience de terrain et les divers écrits professionnels s’accordent à faire entendre que face aux situations les plus complexes, déployer un dispositif spécifique, intensif et soutenant, tant auprès de la personne elle-même, de ses proches que des professionnels, s’avère indispensable.

Fondée sur ce constat, la recherche-action COORD+PRADER s’est attachée à explorer sur le terrain les modalités d’un dispositif de coordination renforcé, dont l’objectif vise à favoriser l’apaisement des situations pour faciliter la transition enfant-adulte et éviter les ruptures de parcours. Cette recherche action a été menée pendant deux ans, en Ile-de-France, auprès de quinze personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi dont les situations répondaient aux critères de complexité définis : rupture de parcours, troubles du comportement alimentaire, comportements-défis, etc. L’identification des facteurs de réussite de l’accompagnement nous a conduits à expérimenter différents outils et postures en lien étroit avec les personnes, les proches et des structures partenaires.
Intervenante : Sophie Alassimone, Responsable de la recherche, ERHR Ile-de-France

Plateforme de Service MEMO : Construction d’un parcours des personnes en situation de handicap rare 

La plateforme de services MEMO a ouvert ses portes en novembre 2O21. Elle est considérée comme la première unité handicap rare dédiée aux troubles complexes du langage en Ile de France. Elle accompagne chaque jour 8 jeunes adultes et a une file active de 30 personnes. L’objectif posé par l’ARS Ile de France était de créer une unité de transition permettant aux personnes en rupture de parcours ou sans solution adaptée de travailler sur leur parcours, le sécuriser et trouver des solutions adaptées.

Comment trouver une solution adaptée et sécurisée pour des personnes pour lesquelles les choix d’orientation de vie, d’activités sont pour la majorité, prédéfinis par des administrations, par une vision restrictive de logique à la place et non de parcours, par des attentes et besoins évalués par des tiers à travers une vision d’incapacités plutôt que de compétences ?
Intervenante : Marie Segala, Directrice de la plateforme MEMO

MIEUX IDENTIFIER LES IMPACTS DES RARETES SUR LA VIE QUOTIDIENNE

Recherche : Les impacts des raretés sur l’articulation des temps sociaux. Le cas des mères d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares

Cette communication est issue de la recherche CASEPRA (Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les Proches Aidants d’enfants atteints de maladies rares avec trouble du développement intellectuel). La finalité de ce projet est de mettre en évidence les leviers et les obstacles à la reconnaissance du rôle des parents-aidants et à la conciliation aide / vie familiale / vie professionnelle. Par extension cela permettra d’étendre les résultats à d’autres situations, celle des jeunes aidants par exemple, et à d’autres populations fragiles. Cela permettra également de mieux rendre visible ces situations d’aides, de nourrir des questionnements communs et d’interroger les politiques publiques en place.  Dans le cadre de cette recherche il s’est agi d’identifier, de décrire et d’analyser les différents types d’aide apportées par les parents et les impacts sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Pour ce faire différentes investigations documentaires, qualitatives et quantitatives ont été réalisées auprès des parents.
Intervenant : Marc Fourdrignier, Sociologue, Enseignant-chercheur, CEREP, Université de Reims Champagne-Ardenne

Le réseau APIC : prise en charge psychologique des malades et aidants concernés par les maladies neuro-évolutives rares

Le réseau APIC (Accompagnement Psychologique Individuel et Collectif) accueille les demandes des personnes concernées par la maladie neuro-évolutive rare souhaitant être soutenu psychologiquement en tant que malade ou aidant, adulte ou enfant.  Il est entièrement financé par l’ARS AuRA et s’adresse notamment aux personnes touchées par les myopathies et syndromes cérébelleux, la sclérose latérale amyotrophique, la chorée de Huntington et certaines maladies orphelines.
La première étape consiste en un entretien avec une des psychologues coordinatrices, visant à comprendre et cerner la demande, le type de suivi (individuel, familial, conjugal.), vérifier les contraintes pratiques (déplacement, accessibilité…), et la pertinence de l’intervention du réseau.
Puis les coordinatrices contactent un des 200 psychologues du réseau répartis sur la région, présentent la demande, vérifient la disponibilité du psychologue et le cas échéant, mettent en lien le patient et son futur thérapeute. Les psychologues coordinatrices soutiennent alors les psychologues adhérents du réseau par de la documentation ou des échanges, ainsi qu’un colloque bisannuel sur des thèmes transversaux aux pathologies qui concernent le réseau
Intervenantes : Valérie Piloti et Audrey Rigaux Psychologues coordinatrices du réseau APIC, GCS MRSI

Document complémentaire Handicap rare/Maladie rare pour les MDPH : Pour qui ? Pour quoi ?

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est en charge de la mise en œuvre du projet de vie de chaque personne en situation de handicap, en évaluant les éventuels besoins de compensation nécessaires à la réalisation de ce projet individuel. Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, la volonté de permettre aux personnes concernées de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées émerge.

En 2020, dans le cadre d’une démarche collective nationale et impulsée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des représentants d’associations de patients et d’usagers et des MDPH/MDA, se réunissent pour créer le formulaire. Les retours ont été dans l’ensemble positifs avec 85% de satisfaction pour les MDPH/MDA et 75% pour les personnes qui remplissent le dossier. L’objectif est de pouvoir déployer sur tout le territoire la version finale du formulaire accompagné d’une information.
Intervenantes : Isabelle Maumy, Coordinatrice nationale médico-sociale, FSMR BRAIN-TEAM et Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire Générale du GNCHR

LES OUTILS TECHNOLOGIQUES ET NUMERIQUES DANS LE HANDICAP RARE

Apport et limites des innovations technologiques dans les situations de handicap rare avec épilepsies sévères : expériences des familles, rôle de l’association pour valoriser ce savoir expérientiel

L’association EPI travaille depuis 2008 sur les détecteurs de crises et aussi les innovations plus simples (oreiller anti-étouffement, détecteur de chutes, etc.), de l’impact de ces dispositifs sur la capacité de prises d’autonomie de la personne et de l’importance de son autodétermination dans l’acceptation, l’usage ou le refus de dispositifs de surveillance de crises, de l’impact sur l’aidant et la vie familiale.
Intervenante : Françoise Thomas-Vialettes et Bernard Thomas, Association EFAPPE

Quand humains et outils numériques s’allient pour coordonner les parcours de vie à distance

Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dématérialisation proposée par les technologies de communication offre de multiples possibilités pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectés s’allient pour accueillir l’imprévisibilité des situations de vie rencontrées.
À l’ère d’une société dite « inclusive », émergent, par les technologies de communication, de nouvelles réponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problématiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en réseau pour s’adapter à l’imprévisibilité des événements. A leur manière, tous contribuent à favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs aidants, et à développer une forme inédite du prendre soin : « le care à distance ».
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux récits qui mettent en scène des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliqués, l’auteure témoigne de la richesse de cette nouvelle modalité d’intervention sociale, à l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnérables.
Intervenante : Julie-Anna Richard, autrice et coordinatrice de la communauté 360 Rhône et Métropole Lyon

Présentation du livret de l’accessibilité mobile pour les personnes déficientes visuelles (et/ou empêchées de lire)

Une formation sur l’adaptation des smartphones aux personnes déficientes visuelles s’est tenue en mars 2023 à l’IJA à Toulouse. Ce fut l’occasion l’outil que nous avons construit : le « livret de l’accessibilité mobile ». 
C’est un véritable guide permettant aux professionnels de soutenir la démarche de réadaptation sur le sujet quel que soit le profil de l’utilisateur (avec ou sans reste visuel). Le livret fait un état des lieux des paramètres d’accessibilité spécialement développés pour la déficience visuelle et propose une véritable méthode de réadaptation pour les professionnels. Cette méthode, à notre connaissance, n’existait pas jusque-là.
C’est un sujet encore mal maîtrisé par les professionnels et bien souvent négligé dans l’accompagnement. Nous avons donc essayé de remédier à ce problème à notre niveau car le smartphone « grand public » est un outil de réadaptation incroyable et dont le champ des possibles est aujourd’hui énorme.
Intervenants : Greg Laurent, Conseiller technique à l’ERHR Nord-Est, Alice Marty, Ergothérapeute et Avéjiste à l’ERHR Midi-Pyrénées

Application SENS : une application 100% accessible pour les personnes déficientes visuelles ou auditives

L’application a pour objectif d’améliorer les parcours et la qualité de vie des jeunes en situation de handicap sensoriel et leur accompagnement dans la vie active, d’apporter des informations (thématiques ciblées, ressources d’informations adaptées pour mener un projet d’insertion) en direction des jeunes déficients auditifs et jeunes déficients visuels quittant les établissements spécialisés et de gagner en autonomie.
Intervenant : Freddy Halet, VYV3 Pays de La Loire

DES OUTILS D’OBSERVATION ET DE DIAGNOSTIC POUR UNE PRISE EN CHARGE ADAPTEE

Coordination binoculaire dans l’espace 3D : présentation d’un outil d’exploration fonctionnelle et d’entrainement innovant. Cas particulier de l’enfant sourd avec troubles associés

Pour un enfant sourd, encore plus que pour un enfant ordinaire il est indispensable de pouvoir capter, percevoir et traiter les informations visuelles. C’est en effet grâce aux modalités visuelle, visuo-spatiale et visuo-gestuelle qu’il peut accéder au monde et notamment à la communication et au langage. Encore faut-il que ces modalités soient entièrement préservées. Lorsque la perception visuo-spatiale, le contrôle oculomoteur, la régulation des mouvements de vergence d’un enfant sourd sont atteints, il y a de fortes chances que son accès à la communication, au langage et, de fait, aux apprentissages soit fortement entravé. Le contrôle et la régulation des ces mouvements oculaires est en effet à l’œuvre dans la réception de la langue des signes comme dans la réception des mouvements des lèvres et du code LPC ainsi qu’au cours de l’apprentissage de la lecture, autrement dit aussi bien dans l’acquisition d’une langue signée que dans l’acquisition du français oral ou écrit.

Ces troubles, souvent peu visibles ou masqués par les effets de la surdité, sont hélas encore sous-diagnostiqués chez les enfants sourds. C’est pourquoi la réflexion scientifique de Mme Zoï Kapoula et de son équipe au sujet du contrôle des mouvements oculaires et notamment des mouvements de vergence, apportant à la fois des outils d’exploration fonctionnelle d’entraînement et de remédiation nous semble importante à prendre en compte pour les enfants sourds avec troubles associés ainsi que d’autres handicaps rares.
Intervenantes : Zoi Kapoula, CNRS, Université Paris Cité, Fondatrice de Orasis-Eye Analytics & Rehabilitation, Elisabeth Lasserre, Référente scientifique au CNRHR Robert Laplane

Le GROJEDDAI, un nouvel outil pour observer les jeunes enfants déficients visuels avec un développement atypique

Interpellées par les professionnels ou les familles accompagnant des enfants aveugles ou déficients visuels en bas âge avec des comportements atypiques nous avons fait le constat qu’aucun outil ne permettait une évaluation complète des compétences et particularités de ces tout petits.
Certains outils existants permettant de mettre en évidence les premiers signes autistiques (M-CHAT…) mais peuvent difficilement être utilisés avec des enfants déficients visuels ou aveugles.

Ce handicap rare (Cécité ou DV avec caractéristiques autistiques) a conduit certaines équipes des CRA (Centre Ressource Autismes) à interpeller le CNRHR pour réussir à analyser ces situations complexes.
Il s’avérait donc nécessaire de créer un nouvel outil fonctionnel dédié aux jeunes enfants, adapté à la cécité et la déficience visuelle, et prenant en compte le développement de l’enfant aveugle : Le GROJEDDAI.
La Grille Référentielle d’Observation du Jeune Enfant Déficient visuel avec Développement Atypique ou Inhabituel a été pensée pour observer les jeunes enfants qu’ils soient en situation de cécité ou en situation de déficience visuelle.
Intervenantes : Catherine Coppin et Laurence Bruchet, Conseillères techniques au CNRHR La Pépinière 

« Plus belle la vue » » :  Réalisation de livrets pratiques pour l’accompagnement de personnes présentant des troubles visuels et oculomoteurs d’origine cérébrale

Le projet de réaliser plusieurs livrets pratiques est né du constat selon lequel les difficultés neurovisuelles et oculomotrices chez l’enfant présentant divers troubles ou déficiences étaient peu ou pas pris en charge. Constat aussi de la nécessité d’aider les équipes sensibilisées à cette problématique et conscients que ces troubles affectent l’ensemble du développement dès le plus jeune âge et entravent les divers apprentissages palier.

Chaque livret développe un thème particulier dans lequel se trouvent des explications sur la fonction neurovisuelle étudiée et autres fonctions impactées ou sur l’intérêt de tel outil dans le suivi neurovisuel.
Intervenantes : : Denise Vanberten, Conseillère technique au CNRHR La Pépinière, Alice Wattel, Orthoptiste au CNRHR La Pépinière, Liliane Alves-Silva, Neuropsychologue au CNRHR La Pépinière

HABITAT INCLUSIF & CITOYENNETÉ

Passerelle Handi Sens : Dispositif à visée inclusive à destination des adultes avec déficience visuelle ou déficience auditive ou sourdaveugles avec troubles associés

La Passerelle Handi Sens a débuté son activité le 1er janvier 2020, avec pour objectif une offre innovante et originale visant à proposer des prestations externalisées à visée inclusive à un public adulte souffrant de déficience visuelle ou auditive, avec handicap associé, ou en situation de Surdicécité. La Passerelle Handi Sens propose différentes prestations externalisées adaptées et évolutives suivant les besoins des usagers : Habitat inclusif, insertion professionnelle, créer du lien, participer à des activités culturelles, etc. Elle s’attache également à prévenir et anticiper les éventuelles ruptures de parcours de vie.
Intervenantes : Sophie Sadin Cesbron et Nirisoa Van Beek, IRSAM

Un palier deux toits : un concept innovant d’habitats partagés solidaires en Occitanie

Son modèle d’habitat inclusif à taille humaine avec une ambiance familiale répond aux besoins d’adultes jeunes atteints de la maladie de Huntington depuis plus de trois ans. Le concept “Un palier, deux toits” donne un pouvoir d’action à la personne qui fait ce choix de vie et qui co-construit avec les autres habitants une vie sociale et partagée. L’association s’est créée à l’initiative d’aidants familiaux, ce qui a permis de réellement adapter le projet au handicap des personnes accueillies… Les proches aidants ont aussi un rôle à jouer important, un équilibre à trouver entre être présent pour son proche tout en le laissant vivre sa vie autonome.
Intervenants : Véronique Bernard, Florence Baconnet et Thibault Caylus, Association Un Palier deux toits

KOLOA : Une colocation pour personnes handicapés

Colocation avec aide humaine adapté aux malades Huntington, destinée à tous les stades de la maladie. Une solution de logements chaleureux et familiaux adaptés aux personnes handicapées. Une alternative aux établissements, à taille humaine adaptée aux besoins et aux attentes des malades et des familles sur le long terme. Avec une prise en charge sur-mesure qui s’adapte à chaque locataire.  Pouvant être déployé, de manière agile en quelques mois n’importe où en France.
Intervenants : Thomas Guégan, Entrepreneur social et solidaire, Fondateur KOLOA

Intervenant : Jean-Luc Charlot, Sociologue

Ciné Débat : « NEMCHOU (en avant !) La liberté à portée de main »

Film documentaire d’1h30 sur l’itinéraire de 6 personnes sourdaveugles et 6 accompagnants en randonnée pédestre dans le désert tunisien pendant 10 jours. Le film a pour objectif de faire percevoir la réalité des personnes sourdaveugles et leurs capacités d’adaptation, de réflexion et de communication dans un univers totalement inconnu et dans un environnement simple.

A défaut du film long une version courte de 18 minutes peut introduire un débat : cette version est une introduction à l’itinéraire.
Intervenants : Jean Briens, Président de l’Association Phare d’Ouest, Thomas Bertrand, membre de l’expédition

COMMUNICATION ALTERNATIVE ET AMELIOREE

SYNAPSE : Un projet de recherche pour formaliser un programme de formation labellisé syndrome d’Angelman

Le syndrome d’Angelman (SA) et un trouble du neurodéveloppement (TND) caractérisé en particulier par une absence de parole. L’accès très limité au langage oral des personnes impacte leur relation de communication aux autres et entraine des comportements désorganisés.
La mise en place d’un programme précoce de communication à l’aide de signes, d’images ou de pictogrammes permet à l’enfant puis à l’adulte d’accéder à une plus grande autonomie. Ce programme devant tenir compte des particularités de chaque personne ne peut être mis en place qu’après une évaluation fonctionnelle fine, permettant d’adapter les techniques de CAA (Communication Alternative Augmentée) aux besoins et aux compétences de la personne dans son environnement en temps réel.

C’est dans ce cadre que l’AFSA propose un dispositif de formation innovant pour soutenir les professionnels de terrain dans leur accompagnement de la personne avec syndrome d’Angelman, de façon à mettre à niveau les pratiques d’accompagnement familiales et professionnelles.
Intervenantes : Denise Laporte et Lara Hermann, Cheffes de projets AFSA

Les Talking mats®, un outil pour penser, un outil pour comprendre, un outil au service de l’auto-détermination

Devant le manque de réponses adaptées, les personnes en situation de handicap rare ont peu d’espace pour mettre en évidence ou développer réellement leurs compétences, pour donner leur avis et se positionner, ou pour faire des hypothèses ou se questionner.

Que ce soit lors de l’évaluation des situations par les coordinateurs de parcours ou lors de l’évaluation pointue des besoins par des conseillers techniques, nous essayons de placer la personne au cœur de son accompagnement et rien ne se fait sans son accord et celui de ses représentants légaux, qu’ils soient parents ou tuteurs. Alors lorsque l’expression orale n’est pas possible, ou très coûteuse, et c’est le cas dans de nombreuses situations de handicap rare que nous accompagnons, il s’agit de trouver des modalités qui permettent de donner ou redonner la main aux personnes sur leur parcours de vie, sur leurs priorités, leurs acceptations et leurs refus.

C’est bien dans cette dynamique d’autodétermination que va s’inscrire la démarche des Talking Mats. Conceptualisé en Ecosse par le Dr Joan Murphy en 1998, les talking mats sont en pratique un set de pictogrammes préalablement constitué en fonction du thème de discussion retenu. Les pictogrammes seront présentés un à un au cours de la discussion qui se construit sur des questions ouvertes. La personne agit sa réponse en posant le pictogramme sur le tapis (mat) sur lequel se trouve une échelle.
Intervenantes : Marielle Lachenal, Représentante de familles, Nadine Marc Federico, Conseillère technique à l’ERHR Nord-Est, Claire-Marie Agnus, Orthophoniste au CNRHR Robert Laplane

Démonstration de l’outil numérique « Mon Carnet Parcours de Vie, ma mémoire partagée » (MCPV)

PAROLES D’AIDANTS

Atelier de Poésie / Slam autour du savoir expérientiel des aidants

Adel Bounif est le papa d’une petite fille de 11 ans, qui souffre d’une maladie génétique rare et incurable appelée le syndrome de Dravet qui se manifeste, entre autres, par une épilepsie sévère et pharmaco-résistante.

Pour faire connaître sa maladie et sensibiliser le public aux problématiques de parents d’enfants en situation de handicap, il décide de publier des recueils de poèmes qui mettent en lumière ce quotidien difficile. L’objectif est de permettre une meilleure appréhension et compréhension de cette maladie rare et de surtout de dédramatiser l’épilepsie.

L’objectif de cet atelier est de sensibiliser de manière différente les familles et les professionnels au handicap rare par le biais de la poésie et de la création artistique.
Intervenant : Adel Bounif, Papa expert

LA COORDINATION DE PARCOURS ET L’ACCES AUX RESSOURCES

Référent ou coordinateur de parcours, un nouveau métier, de nouvelles fonctions ?

Il est assez classique, dans le travail social, de s’interroger sur le développement de nouveaux métiers. Dans les années 1990 ce questionnement était très présent. Il a alors donné lieu à un important travail de recherches, auquel nous avons contribué, visant à « observer les emplois et les qualifications des professions de l’intervention sociale » (Chopart, 2000). Nous avions également appréhendé cette question dans le champ du handicap rare lors d’une recherche menée entre 2012 et 2014, avant la création des équipes relais.  Ce questionnement redevient d’actualité à propos des « métiers » du parcours.

Nous sommes en train de passer « d’une logique de places à une logique de parcours », en lien avec les processus de désinstitutionalisation, notamment dans le champ du handicap. Cela se traduit par la multiplication des dispositifs (plateformes, équipe-relais, centre ressources, équipes mobiles) dont la mission va être de travailler sur les parcours. Par suite cela se traduit par l’émergence de nouvelles fonctions, voire de nouveaux métiers identifiés sous les intitulés de référent et ou de coordinateur de parcours, voire d’assistant. Cela donne lieu également à la multiplication de formations voire de certifications.
Ce mouvement qui affecte largement le champ médico-social, concerne également le champ du handicap et plus spécifiquement celui du handicap rare. Cette communication vise donc à clarifier ce foisonnement d’initiatives, plus ou moins innovantes et à mettre en lien les intitulés de poste et les contenus du travail réel.
Intervenant : Marc Fourdrignier, Sociologue, formateur-consultant, Fourdrignier Formation Conseil

Agir dans un système complexe : une expérimentation par des ERHR

Cette contribution vise à mettre au jour des expériences singulières d’ERHR engagées dans un travail autour de processus systémiques d’accompagnement : de leur projet, de leur dynamique de réseau, de leur équipe, de leur environnement, etc.
Ce projet de capitalisation a l’ambition de mettre en travail ces projets pour :

• Réguler des dynamiques portées par des ERHR de différents territoires, avec des porteurs différents pour construire ensemble une intervention de réseaux au-delà des territoires des inter-régions pour contribuer à l’écosystème national du DIHR
• Communiquer autour de ces démarches au sein du réseau lors des JNHR
• Évaluer en quoi elle concourt aux processus d’accompagnement du HR (articulation des actions sur les parcours de personnes concernées par le HR, des actions collectives visant la montée en compétences des professionnels, la sensibilisation au HR sur les territoires, la diffusion de pratiques de réseau pour faire évoluer les accompagnements existants …)

Comment ce travail mené par plusieurs équipes contribue à l’émergence de pratiques de réseau initiées par le 2è Schéma national des handicaps rares ?
Intervenantes : Les pilotes : Soizic Maingant, ERHR Nord-Ouest, Fabienne Roussey, ERHR Nord-Est, Caroline Richard, ERHR Nord-Est Sandrine Carabeux, ERHR IDF, Valentine Drieux, ERHR PACA-Corse, et Bérengère Dutilleul, Directrice de secteur PEP 69, porteur de l’ERHR AURA

HandAuRA : développement d’une solution pour référencer les ressources et les dynamiques territoriales en Auvergne Rhône-Alpes

Théâtre Participatif handicap rare et Épilepsie sévère

FAHRES utilise depuis 2021 le Théâtre participatif comme un outil efficace d’amorce de changement et de réflexions partagée. Constituant l’une des étapes des parcours que le CNRHR propose pour la montée en compétence des acteurs du parcours de vie des personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère, le théâtre participatif suscite une forte adhésion des proches aidants et des professionnels qui participent aux sessions et est un puissant levier de transformation des pratiques et des regards.  Les familles volontaires, pair- aidants sont invités en amont à co écrire les saynètes qui portent sur des moments clés, typiques ou critiques des parcours, ce qui ajoute une plus-value majeure au projet « Par et pour les familles ».

L’objectif n’est pas de créer un spectacle mais d’amener les publics à réfléchir, débattre, écouter les points de vue dans l’espace privilégié et sécurisé qu’offre le théâtre.
Intervenante : Charlène Bedel, cheffe de projet au CNRHR FAHRES

AMELIORER LA VIE DES PERSONNES EN SITUATION DE SURDICECITE

Formation des professionnels du médico-social par des personnes sourdaveugles

Dans le cadre d’un projet avec le Centre de formation aux métiers de la santé et du social de Bergerac (CEF, Fondation John Bost), des personnes sourdaveugles, résidents du Foyer de vie La Peyrouse, interviennent dans le cadre de la formation des AES (Accompagnants éducatifs et sociaux). Accompagnée d’un professionnel ayant le rôle d’interprète, l’intervenant sourdaveugle présente les méthodes et outils spécifiques les plus courants en communication améliorée et alternatives (LSF tactile, dactylologie, braille, pictogrammes…). Ce partenariat a permis 4 interventions (à raison d’une demi-journée par an). Cette expérience reste un moment de formation très fort et très efficace pour permettre une meilleure connaissance de ce handicap rare et valorise chaque personne intervenant comme experte de son handicap auprès de futurs professionnels.
Intervenant : Olivier Auberger, Directeur de La Peyrouse (APEI Périgueux)

Le savoir expérientiel : une richesse pour les professionnels
La Surdicécité est un handicap rare qui implique une rareté de réponses et une rareté des ressources, d’où l’intérêt primordial de faire appel aux personnes qui sont expertes de leur situation ou à leurs proches aidants. Lorsque l’expérience vécue par les personnes en situation de double déficience sensorielle ou par les familles est mise en travail, elle permet aux professionnels d’acquérir des savoirs complémentaires. Dans cet atelier, nous vous partagerons une pratique de formation dans laquelle chacun se saisit de l’expérience de l’autre pour apporter un éclairage à une même situation.
Intervenantes : Angélique Mornet-Hocquard, Experte par expérience, Muriel Li Chen Che, Psychologue, Séverine Clément, Conseillère-référente formatrice, CRESAM

Projet d’expérimentation et d’innovation en santé : Dispositif d’accompagnement spécialisé pour les personnes atteintes de surdicécité

Ce dispositif global, innovant, spécialisé de proximité vise à accompagner les personnes atteintes de surdicécité, sur le plan de la santé, de l’autonomie et de leur participation sociale, pour améliorer leur quotidien et réduire leur situation de handicap et d’isolement. Pour ce faire, le dispositif aura pour mission de rendre possible le projet de vie de la personne et de ses besoins spécifiques en articulant l’ensemble du parcours de soin et des prestations de rééducation nécessaires à son accompagnement global. Il se doit d’être agile, flexible et doit répondre aux besoins des usagers. 

Pour un bon fonctionnement, il est primordial de proposer sur le territoire une coordination cohérente, continue, spécifique, diversifiée et modulable, aux bénéficiaires et au réseau de partenaires issu du droit commun.  

Ce dispositif est expérimenté sur les départements de l’Isère et de la Savoie ayant pour vocation un déploiement sur les départements limitrophes.
Intervenante : Mélanie Gauthier, Instructrice de locomotion à Vas, Vis, Dv

J’ai un handicap rare et je rencontre des difficultés d’orientation et de mobilité dans mes déplacements : qui peut m’accompagner vers une plus grande indépendance et autonomie ?

En France, la profession d’instructeur de locomotion (IL) s’adresse spécifiquement à toutes les personnes atteintes de déficience visuelle éprouvant une gêne dans les déplacements. Le projet individualisé est construit avec la personne et a pour objectif de lui permettre de retrouver confort, sécurité et autonomie dans ses déplacements en milieu intérieur et extérieur, connu et inconnu, de jour comme de nuit.
En 2015, Monsieur et Madame Ivanoff, parent d’un enfant atteint d’un handicap rare, m’ont contacté car ils cherchaient désespérément une solution pour accompagner leur fils Joachim vers une autonomie de déplacement. Aucun établissement médico-social relevant de la déficience visuelle ne pouvait accueillir leur fils puisque ses incapacités ne relevaient pas d’un trouble visuel. Devant ces portes fermées, ils se sont tournés vers un IL en libéral. Un bilan suivi d’un accompagnement a permis à Joachim d’apprendre les stratégies et techniques enseignées en orientation et mobilité (locomotion). L’accompagnement en locomotion est méconnu des professionnels et des personnes en situation de handicap. Monsieur et Madame Ivanoff ainsi que leur fils Joachim se proposent de venir présenter leurs témoignages pour faire connaitre cette profession afin que d’autres personnes atteintes d’un handicap rare puissent bénéficier de cette réadaptation.
Intervenants : Mélanie Gauthier, Instructrice en Orientation & Mobilité / Locomotion, LuméO, Joachim Ivanoff, usager, France et Olivier Ivanoff, parents

RECUEILLIR LE SAVOIR EXPERIENTIEL POUR AMELIORER LE PARCOURS

Les quatre fantastiques : un programme d’éducation thérapeutique à destination des patients vivant avec une maladie du développement avec ou sans déficience intellectuelle et de l’entourage

L’OMS définit l’Education Thérapeutique du Patient comme visant à aider le patient à acquérir ou maintenir des compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec la maladie chronique ; elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, et un soutien psycho social. Elle a pour but d’aider les patients ainsi que leur famille à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

Ainsi, la filière de santé AnddiRare, soutenue par l’organisme EduSanté a porté en 2018 la co-construction entre différentes équipes pluridisciplinaires de la filière et des associations de patients au niveau national de quatre programmes d’éducation thérapeutique à destination : des adolescents vivant avec une délétion 22q11 « 22 raison d’avancer », des enfants vivant avec un handicap esthétique « E…change de regard »,  des adolescents vivant avec une déficience intellectuelle légère « En route vers l’autonomie » et de l’entourage d’enfants n’ayant pas de diagnostic étiologique « Sens% diagnostic ». 
L’objectif de cette communication est de décrire la mise en place et le fonctionnement du programme « les 4 fantastiques » au CHU de Dijon, et de plus largement interroger l’apport de l’éducation thérapeutique dans les maladies rares.
Intervenante : Marie-Myriam Arnoult, Chef de projet, Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, CHU de Dijon

Comment les actions menées au sein de la Filières DéfiScience peuvent-elles contribuer à favoriser l’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel et à leurs aidants ?

Les équipes de la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) du neurodéveloppement DéfiScience accompagnent des personnes porteuses de troubles neurodéveloppementaux, dont un Trouble du Développement Intellectuel (TDI), et pour certaines d’entre elles qui sont également en situation de handicap rare.

Les personnes, les parents et les professionnels de la filière ont partagé le constat qu’un TDI, réduit l’accès aux programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), faisant ainsi perdurer, pour les personnes en situation de handicap intellectuel, les inégalités d’accès à des dispositifs de droits commun et la limitation du développement de leur pouvoir d’agir en matière de santé.

Afin de redonner une place centrale aux patients dans leur parcours de santé les différents acteurs de la Filière DéfiScience ont décidés de relever les défis de l’accessibilité de l’information en santé et relatifs aux soins aux personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel (TDI).

Ainsi des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) et des outils spécifiques ou sur mesure dédiés à des personnes avec TDI ont été élaborés.

Une dynamique nationale de mutualisation a émergé aboutissant à un partage d’expériences, à la co-construction de programmes et à la conception d’outils.
Intervenante : Caroline Immesoete, CHU de Lyon

Recueil de la satisfaction des personnes en situation de handicap rare et de leur entourage : zoom sur la méthode du « focus group » mis en place par le DIHR

Dans le cadre de l’action n°5 du 3e schéma handicaps rares, et afin d’identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement proposé par le réseau, le GNCHR organise en 2023 une enquête nationale pour mesurer la satisfaction des usagers et proches aidants.

L’enquête se déroule en deux étapes :

• Dans un premier temps par un questionnaire en ligne, qui est anonyme et se rempli en moins de cinq minutes.  
• Dans un second temps des focus groups seront organisés pour éclairer et approfondir les résultats du questionnaire.

Un focus group est un espace d’échange proposé à un petit nombre de personnes pour recueillir leur vécu et leurs ressentis. L’objectif est de pouvoir identifier les axes d’amélioration pour proposer un meilleur accompagnement à l’avenir.
Intervenante : Juliette Capelle, GNCHR

Recherche-action NEXTHEP. La fonction ressources : quels enjeux et enseignements pour le DIHR ?

La diversité des formes d’épilepsie, leur fréquente sévérité, les risques liés aux crises, les mythes qui les entourent, les déficiences ou troubles associés, sont autant de facteurs qui, mal pris en compte, peuvent conduire à des prises en charge inadaptées, à l’exclusion, voire à des risques vitaux.

Les carences observées en termes d’accès à des ressources soutenant l’accompagnement et l’inclusion des personnes épileptiques requièrent de développer un maillage de recours.

Conforter les capacités des acteurs des territoires disposant d’une expertise dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap épileptique à être ressource auprès des personnes épileptiques afin de privilégier les logiques de parcours, soutenir l’inclusion et garantir le respect du libre choix du projet de vie de chacun ; réduire les inégalités territoriales d’accès aux dispositifs en capacité de soutenir personnes, familles et professionnels, en déployant un réseau de ressources en adéquation avec les besoins des personnes et des aidants ; telles sont les principales ambitions de ce projet.
Intervenant : Aymeric Audiau, Directeur du CNRHR FAHRES.

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