Les journĂ©es nationales des handicaps rares đŸŒŒ

À Lyon, les 8 et 9 novembre 2023. La communication : de l’expertise Ă  l’action. La technologie: au service de la singularitĂ©…

JOUR 1

COMMUNICATION ALTERNATIVE ET AMELIOREE : DES EXPERTISES AUX ACTIONS

Permettre aux personnes d’accĂ©der et d’utiliser la communication alternative et amĂ©liorĂ©e : rĂŽle et perspectives au sein du dispositif intĂ©grĂ© handicaps rares
8 novembre – 11h-12h – Auditorium

(à rédiger)

Un rĂ©fĂ©rentiel de compĂ©tences des professionnels et des aidants impliquĂ©s dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associĂ©s et de jeunes avec des troubles complexes du langage
8 novembre – 14h-15h – Auditorium

Depuis 2020, le CNRHR Robert Laplane et le Laboratoire de Psychologie et d’Ergonomie AppliquĂ©es (LaPEA) de l’UniversitĂ© Paris CitĂ©, rĂ©alisent un rĂ©fĂ©rentiel de compĂ©tences des professionnels et des aidants impliquĂ©s dans l’accompagnement de jeunes sourds avec handicaps associĂ©s et de jeunes atteints de « Troubles Complexes du Langage » (TCL).
Ces deux populations relevant du handicap rare ont Ă©tĂ© confiĂ©es au CNRHR Robert Laplane depuis sa crĂ©ation en 1998. Ce qui a permis le regroupement de ces deux populations, c’est la trĂšs grande difficultĂ© pour les personnes qui en font partie, d’accĂ©der au langage et Ă  la communication. En consĂ©quence de quoi, ils se trouvent en situation d’isolement, d’exclusion et de grande souffrance psychique. Dans ces situations de handicap complexe, les parents, leur enfant et des professionnels vont ĂȘtre amenĂ©s Ă  se rencontrer. Puis, pour accueillir, accompagner et collaborer, professionnels comme aidants vont faire face Ă  l’incertitude et la singularitĂ© de chacune de ces situations. Ils vont devoir dĂ©velopper les connaissances, les savoir-faire et les mĂ©tacompĂ©tences qui permettent de dĂ©velopper un accompagnement adaptĂ© et qui ne sont acquises que par l’expĂ©rience (M.Montmollin 1991).
Les objectifs de ce rĂ©fĂ©rentiel sont d’une part de faciliter la crĂ©ation de parcours de formations certifiantes et qualifiantes pour les professionnels et les aidants ; d’autre part de faciliter le dĂ©ploiement des fonctions ressources, en ayant prĂ©alablement identifiĂ© les compĂ©tences nĂ©cessaires pour accompagner ce public.
Intervenante : Amandine Vanzo, doctorante et chercheuse, Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane (CNRHR)

Soutien aux dĂ©marches de CAA et mise Ă  disposition d’aides techniques : Focus Ă  l’ERHR Auvergne-RhĂŽne Alpes
8 novembre – 15h-16h – Auditorium

Depuis 2022, l’ERHR AuRA a dĂ©veloppĂ© un projet sur la CAA qui se dĂ©cline par :

  • L’organisation d’un groupe de travail comprenant des professionnels du mĂ©dico-social, des familles et un digital manager pour proposer des modules de formation Ă  distance
  • La dĂ©marche est complĂ©tĂ©e par la mise en Ɠuvre d’actions de sensibilisation, d’ateliers dĂ©diĂ©s au sein d’une structure d’accueil accompagnant des adultes aux profils divers (dont certains entrent dans le champ du handicap rare)
  • La crĂ©ation d’un Parc d’Aides Techniques sur la rĂ©gion Auvergne RhĂŽne-Alpes doit permettre de consolider les deux premiers axes en proposant des outils Ă  tester

Les diffĂ©rentes arborescences du projet cherchent Ă  mener une expĂ©rimentation croisant la formation, la mise en Ɠuvre concrĂšte sur les terrains de pratique professionnel et les outils. In fine, il s’agit de faire Ă©merger les leviers de gĂ©nĂ©ralisation des mĂ©thodes et outils CAA et de les consolider pour essaimer la mĂ©thodologie en direction d’autres structures.
Intervenantes : Caroline Offrey, Directrice du foyer le Reynard, Sandra Chauvet, digital manager, Marielle Lachenal et Denise Laporte, Représentantes familles, Sophie Lallemand, intervenante CAA

PAROLES D’AIDANTS

Le Don d’Isis, spectacle confĂ©rence thĂ©ĂątralisĂ©e – Compagnie La Barque AilĂ©e
8 novembre – 17h30-19h – Auditorium

Le Don d’Isis est un spectacle de thĂ©Ăątre, un seul en scĂšne d’1h15, Ă©crit et mis en scĂšne par Marjolaine Larranaga, auteure, comĂ©dienne professionnelle et maman aidante d’un enfant porteur d’une maladie gĂ©nĂ©tique rare, le syndrome de Dravet. Le Don d’Isis raconte le parcours hors du commun d’une maman et de son enfant « diffĂ©rent ».

C’est un spectacle de thĂ©Ăątre qui donne la parole Ă  une maman proche aidante, une maman devenue « parent expert », qui aborde, grĂące Ă  son mĂ©tier de comĂ©dienne, avec pudeur, humour, sourire et vĂ©ritĂ©, son quotidien chamboulĂ© par la maladie gĂ©nĂ©tique rare de son enfant. Elle explore les rĂ©percussions familiales, professionnelles et sociales. C’est un bout de leur vie, un hommage Ă  leur combat. L’objectif est par l’expĂ©rience du thĂ©Ăątre de sensibiliser familles, professionnels du soin et de l’administration sur des questions encore peu abordĂ©es : que signifie ĂȘtre parent aidant ?

COORDINATION DES PARCOURS COMPLEXES : ENTRE APPORTS ET EXPERIENCES CONCRETES

De l’intĂ©rĂȘt d’une gouvernance innovante des collaborations territoriales dans la nĂ©gociation du virage inclusif pour le secteur mĂ©dico-social : de la recherche Ă  la pratique

8 novembre – 14h-15h – Salle 1

Ce travail interroge la gouvernance du rĂ©seau d’acteurs mĂ©dicosociaux lorrains mobilisĂ©s autour des situations de handicap les plus complexes, dont les situations de handicap rare. Partant du constat que malgrĂ© la coexistence d’un nombre important et croissant de dispositifs, services et Ă©tablissements dĂ©diĂ©s Ă  la recherche et la co-construction de rĂ©ponses, certaines situations restent sans accompagnement adaptĂ©, ou de maniĂšre partielle ou temporaire, nous considĂ©rons qu’un levier d’amĂ©lioration de la performance du rĂ©seau se situe dans la forme de sa gouvernance. Faisant le choix d’inscrire la recherche dans le paradigme de la pensĂ©e complexe, une Ă©tude qualitative de recueil et d’analyse de discours auprĂšs d’un Ă©chantillon constituĂ© de membres du rĂ©seau lorrain a Ă©tĂ© menĂ©e en 2022. L’analyse des entretiens a permis de mettre en exergue qu’une gouvernance d’un rĂ©seau territorial d’acteurs impliquĂ©s dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap est nĂ©cessaire, mais qu’elle doit s’envisager d’une certaine maniĂšre pour rĂ©pondre Ă  la complexitĂ© du rĂ©seau en lui-mĂȘme, et des situations des personnes en particulier.


Intervenante : Audrey VERHILLE, Coordinatrice territoriale de l’ERHR Nord Est pour la Lorraine

Soutenir la continuitĂ© du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi
8 novembre – 15h-16h – Salle 1

Les personnes avec un syndrome de Prader-Willi reprĂ©sentent une forte majoritĂ© des situations de rupture d’accompagnement dans le champ du handicap rare en Île-de-France. MalgrĂ© une expression trĂšs variable des symptĂŽmes, l’accompagnement de cette pathologie se rĂ©vĂšle particuliĂšrement complexe de par la nĂ©cessitĂ© d’ajustements spĂ©cifiques. L’expĂ©rience de terrain et les divers Ă©crits professionnels s’accordent Ă  faire entendre que face aux situations les plus complexes, dĂ©ployer un dispositif spĂ©cifique, intensif et soutenant, tant auprĂšs de la personne elle-mĂȘme, de ses proches que des professionnels, s’avĂšre indispensable.

FondĂ©e sur ce constat, la recherche-action COORD+PRADER s’est attachĂ©e Ă  explorer sur le terrain les modalitĂ©s d’un dispositif de coordination renforcĂ©, dont l’objectif vise Ă  favoriser l’apaisement des situations pour faciliter la transition enfant-adulte et Ă©viter les ruptures de parcours. Cette recherche action a Ă©tĂ© menĂ©e pendant deux ans, en Ile-de-France, auprĂšs de quinze personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi dont les situations rĂ©pondaient aux critĂšres de complexitĂ© dĂ©finis : rupture de parcours, troubles du comportement alimentaire, comportements-dĂ©fis, etc. L’identification des facteurs de rĂ©ussite de l’accompagnement nous a conduits Ă  expĂ©rimenter diffĂ©rents outils et postures en lien Ă©troit avec les personnes, les proches et des structures partenaires.
Intervenante : Sophie Alassimone, Responsable de la recherche, ERHR Ile-de-France

Plateforme de Service MEMO : Construction d’un parcours des personnes en situation de handicap rare 
8 novembre – 16h-17h – Salle 1

La plateforme de services MEMO a ouvert ses portes en novembre 2O21. Elle est considĂ©rĂ©e comme la premiĂšre unitĂ© handicap rare dĂ©diĂ©e aux troubles complexes du langage en Ile de France. Elle accompagne chaque jour 8 jeunes adultes et a une file active de 30 personnes. L’objectif posĂ© par l’ARS Ile de France Ă©tait de crĂ©er une unitĂ© de transition permettant aux personnes en rupture de parcours ou sans solution adaptĂ©e de travailler sur leur parcours, le sĂ©curiser et trouver des solutions adaptĂ©es.

Comment trouver une solution adaptĂ©e et sĂ©curisĂ©e pour des personnes pour lesquelles les choix d’orientation de vie, d’activitĂ©s sont pour la majoritĂ©, prĂ©dĂ©finis par des administrations, par une vision restrictive de logique Ă  la place et non de parcours, par des attentes et besoins Ă©valuĂ©s par des tiers Ă  travers une vision d’incapacitĂ©s plutĂŽt que de compĂ©tences ?
Intervenante : Marie Segala, Directrice de la plateforme MEMO

MIEUX IDENTIFIER LES IMPACTS DES RARETES SUR LA VIE QUOTIDIENNE

Recherche : Les impacts des raretĂ©s sur l’articulation des temps sociaux. Le cas des mĂšres d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares
8 novembre – 14h-15h – Salle 2

Cette communication est issue de la recherche CASEPRA (Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les Proches Aidants d’enfants atteints de maladies rares avec trouble du dĂ©veloppement intellectuel). La finalitĂ© de ce projet est de mettre en Ă©vidence les leviers et les obstacles Ă  la reconnaissance du rĂŽle des parents-aidants et Ă  la conciliation aide / vie familiale / vie professionnelle. Par extension cela permettra d’étendre les rĂ©sultats Ă  d’autres situations, celle des jeunes aidants par exemple, et Ă  d’autres populations fragiles. Cela permettra Ă©galement de mieux rendre visible ces situations d’aides, de nourrir des questionnements communs et d’interroger les politiques publiques en place.  Dans le cadre de cette recherche il s’est agi d’identifier, de dĂ©crire et d’analyser les diffĂ©rents types d’aide apportĂ©es par les parents et les impacts sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Pour ce faire diffĂ©rentes investigations documentaires, qualitatives et quantitatives ont Ă©tĂ© rĂ©alisĂ©es auprĂšs des parents.
Intervenant : Marc Fourdrignier, Sociologue, Enseignant-chercheur, CEREP, Université de Reims Champagne-Ardenne

Le réseau APIC : prise en charge psychologique des malades et aidants concernés par les maladies neuro-évolutives rares
8 novembre – 15h-16h – Salle 2

Le rĂ©seau APIC (Accompagnement Psychologique Individuel et Collectif) accueille les demandes des personnes concernĂ©es par la maladie neuro-Ă©volutive rare souhaitant ĂȘtre soutenu psychologiquement en tant que malade ou aidant, adulte ou enfant.  Il est entiĂšrement financĂ© par l’ARS AuRA et s’adresse notamment aux personnes touchĂ©es par les myopathies et syndromes cĂ©rĂ©belleux, la sclĂ©rose latĂ©rale amyotrophique, la chorĂ©e de Huntington et certaines maladies orphelines.
La premiĂšre Ă©tape consiste en un entretien avec une des psychologues coordinatrices, visant Ă  comprendre et cerner la demande, le type de suivi (individuel, familial, conjugal.), vĂ©rifier les contraintes pratiques (dĂ©placement, accessibilitĂ©…), et la pertinence de l’intervention du rĂ©seau.
Puis les coordinatrices contactent un des 200 psychologues du rĂ©seau rĂ©partis sur la rĂ©gion, prĂ©sentent la demande, vĂ©rifient la disponibilitĂ© du psychologue et le cas Ă©chĂ©ant, mettent en lien le patient et son futur thĂ©rapeute. Les psychologues coordinatrices soutiennent alors les psychologues adhĂ©rents du rĂ©seau par de la documentation ou des Ă©changes, ainsi qu’un colloque bisannuel sur des thĂšmes transversaux aux pathologies qui concernent le rĂ©seau
Intervenantes : Valérie Piloti et Audrey Rigaux Psychologues coordinatrices du réseau APIC, GCS MRSI

Document complĂ©mentaire Handicap rare/Maladie rare pour les MDPH : Pour qui ? Pour quoi ?
8 novembre – 16h-17h – Salle 2

La Maison DĂ©partementale des Personnes HandicapĂ©es (MDPH) est en charge de la mise en Ɠuvre du projet de vie de chaque personne en situation de handicap, en Ă©valuant les Ă©ventuels besoins de compensation nĂ©cessaires Ă  la rĂ©alisation de ce projet individuel. Les situations de handicaps et maladies rares Ă©tant trĂšs complexes, la volontĂ© de permettre aux personnes concernĂ©es de transmettre des informations plus complĂštes sur les difficultĂ©s rencontrĂ©es Ă©merge.

En 2020, dans le cadre d’une dĂ©marche collective nationale et impulsĂ©e par la Caisse Nationale de SolidaritĂ© pour l’Autonomie (CNSA), le Groupement National des Handicaps Rares (GNCHR), les FiliĂšres de SantĂ© Maladies Rares (FSMR), des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des reprĂ©sentants d’associations de patients et d’usagers et des MDPH/MDA, se rĂ©unissent pour crĂ©er le formulaire. Les retours ont Ă©tĂ© dans l’ensemble positifs avec 85% de satisfaction pour les MDPH/MDA et 75% pour les personnes qui remplissent le dossier. L’objectif est de pouvoir dĂ©ployer sur tout le territoire la version finale du formulaire accompagnĂ© d’une information.
Intervenantes : Isabelle Maumy, Coordinatrice nationale médico-sociale, FSMR BRAIN-TEAM et Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire Générale du GNCHR

LES OUTILS TECHNOLOGIQUES ET NUMERIQUES DANS LE HANDICAP RARE

Apport et limites des innovations technologiques dans les situations de handicap rare avec Ă©pilepsies sĂ©vĂšres : expĂ©riences des familles, rĂŽle de l’association pour valoriser ce savoir expĂ©rientiel
8 novembre – 14h-15h – Salle 3A

L’association EPI travaille depuis 2008 sur les dĂ©tecteurs de crises et aussi les innovations plus simples (oreiller anti-Ă©touffement, dĂ©tecteur de chutes, etc.), de l’impact de ces dispositifs sur la capacitĂ© de prises d’autonomie de la personne et de l’importance de son autodĂ©termination dans l’acceptation, l’usage ou le refus de dispositifs de surveillance de crises, de l’impact sur l’aidant et la vie familiale.
Intervenante : Françoise Thomas-Vialettes et Bernard Thomas, Association EFAPPE

Quand humains et outils numĂ©riques s’allient pour coordonner les parcours de vie Ă  distance

8 novembre – 15h-16h – Salle 3A

Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dĂ©matĂ©rialisation proposĂ©e par les technologies de communication offre de multiples possibilitĂ©s pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectĂ©s s’allient pour accueillir l’imprĂ©visibilitĂ© des situations de vie rencontrĂ©es.
À l’ùre d’une sociĂ©tĂ© dite « inclusive », Ă©mergent, par les technologies de communication, de nouvelles rĂ©ponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problĂ©matiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en rĂ©seau pour s’adapter Ă  l’imprĂ©visibilitĂ© des Ă©vĂ©nements. A leur maniĂšre, tous contribuent Ă  favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernĂ©es et de leurs aidants, et Ă  dĂ©velopper une forme inĂ©dite du prendre soin : « le care Ă  distance ».
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux rĂ©cits qui mettent en scĂšne des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliquĂ©s, l’auteure tĂ©moigne de la richesse de cette nouvelle modalitĂ© d’intervention sociale, Ă  l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnĂ©rables.
Intervenante : Julie-Anna Richard, autrice et coordinatrice de la communauté 360 RhÎne et Métropole Lyon

PrĂ©sentation du livret de l’accessibilitĂ© mobile pour les personnes dĂ©ficientes visuelles (et/ou empĂȘchĂ©es de lire)
8 novembre – 16h-16h30 – Salle 3A

Une formation sur l’adaptation des smartphones aux personnes dĂ©ficientes visuelles s’est tenue en mars 2023 Ă  l’IJA Ă  Toulouse. Ce fut l’occasion l’outil que nous avons construit : le « livret de l’accessibilitĂ© mobile ». 
C’est un vĂ©ritable guide permettant aux professionnels de soutenir la dĂ©marche de rĂ©adaptation sur le sujet quel que soit le profil de l’utilisateur (avec ou sans reste visuel). Le livret fait un Ă©tat des lieux des paramĂštres d’accessibilitĂ© spĂ©cialement dĂ©veloppĂ©s pour la dĂ©ficience visuelle et propose une vĂ©ritable mĂ©thode de rĂ©adaptation pour les professionnels. Cette mĂ©thode, Ă  notre connaissance, n’existait pas jusque-lĂ .
C’est un sujet encore mal maĂźtrisĂ© par les professionnels et bien souvent nĂ©gligĂ© dans l’accompagnement. Nous avons donc essayĂ© de remĂ©dier Ă  ce problĂšme Ă  notre niveau car le smartphone « grand public » est un outil de rĂ©adaptation incroyable et dont le champ des possibles est aujourd’hui Ă©norme.
Intervenants : Greg Laurent, Conseiller technique Ă  l’ERHR Nord-Est, Alice Marty, ErgothĂ©rapeute et AvĂ©jiste Ă  l’ERHR Midi-PyrĂ©nĂ©es

Application SENS : une application 100% accessible pour les personnes déficientes visuelles ou auditives
8 novembre – 16h30 -17h – Salle 3A

L’application a pour objectif d’amĂ©liorer les parcours et la qualitĂ© de vie des jeunes en situation de handicap sensoriel et leur accompagnement dans la vie active, d’apporter des informations (thĂ©matiques ciblĂ©es, ressources d’informations adaptĂ©es pour mener un projet d’insertion) en direction des jeunes dĂ©ficients auditifs et jeunes dĂ©ficients visuels quittant les Ă©tablissements spĂ©cialisĂ©s et de gagner en autonomie.
Intervenant : Freddy Halet, VYV3 Pays de La Loire

DES OUTILS D’OBSERVATION ET DE DIAGNOSTIC POUR UNE PRISE EN CHARGE ADAPTEE

Coordination binoculaire dans l’espace 3D : prĂ©sentation d’un outil d’exploration fonctionnelle et d’entrainement innovant. Cas particulier de l’enfant sourd avec troubles associĂ©s
8 novembre – 14h-15h – Salle 3B

Pour un enfant sourd, encore plus que pour un enfant ordinaire il est indispensable de pouvoir capter, percevoir et traiter les informations visuelles. C’est en effet grĂące aux modalitĂ©s visuelle, visuo-spatiale et visuo-gestuelle qu’il peut accĂ©der au monde et notamment Ă  la communication et au langage. Encore faut-il que ces modalitĂ©s soient entiĂšrement prĂ©servĂ©es. Lorsque la perception visuo-spatiale, le contrĂŽle oculomoteur, la rĂ©gulation des mouvements de vergence d’un enfant sourd sont atteints, il y a de fortes chances que son accĂšs Ă  la communication, au langage et, de fait, aux apprentissages soit fortement entravĂ©. Le contrĂŽle et la rĂ©gulation des ces mouvements oculaires est en effet Ă  l’Ɠuvre dans la rĂ©ception de la langue des signes comme dans la rĂ©ception des mouvements des lĂšvres et du code LPC ainsi qu’au cours de l’apprentissage de la lecture, autrement dit aussi bien dans l’acquisition d’une langue signĂ©e que dans l’acquisition du français oral ou Ă©crit.

Ces troubles, souvent peu visibles ou masquĂ©s par les effets de la surditĂ©, sont hĂ©las encore sous-diagnostiquĂ©s chez les enfants sourds. C’est pourquoi la rĂ©flexion scientifique de Mme ZoĂŻ Kapoula et de son Ă©quipe au sujet du contrĂŽle des mouvements oculaires et notamment des mouvements de vergence, apportant Ă  la fois des outils d’exploration fonctionnelle d’entraĂźnement et de remĂ©diation nous semble importante Ă  prendre en compte pour les enfants sourds avec troubles associĂ©s ainsi que d’autres handicaps rares.
Intervenantes : Zoi Kapoula, CNRS, Université Paris Cité, Fondatrice de Orasis-Eye Analytics & Rehabilitation, Elisabeth Lasserre, Référente scientifique au CNRHR Robert Laplane

Le GROJEDDAI, un nouvel outil pour observer les jeunes enfants déficients visuels avec un développement atypique
8 novembre – 15h-16h – Salle 3B

InterpellĂ©es par les professionnels ou les familles accompagnant des enfants aveugles ou dĂ©ficients visuels en bas Ăąge avec des comportements atypiques nous avons fait le constat qu’aucun outil ne permettait une Ă©valuation complĂšte des compĂ©tences et particularitĂ©s de ces tout petits.
Certains outils existants permettant de mettre en Ă©vidence les premiers signes autistiques (M-CHAT
) mais peuvent difficilement ĂȘtre utilisĂ©s avec des enfants dĂ©ficients visuels ou aveugles.

Ce handicap rare (Cécité ou DV avec caractéristiques autistiques) a conduit certaines équipes des CRA (Centre Ressource Autismes) à interpeller le CNRHR pour réussir à analyser ces situations complexes.
Il s’avĂ©rait donc nĂ©cessaire de crĂ©er un nouvel outil fonctionnel dĂ©diĂ© aux jeunes enfants, adaptĂ© Ă  la cĂ©citĂ© et la dĂ©ficience visuelle, et prenant en compte le dĂ©veloppement de l’enfant aveugle : Le GROJEDDAI.
La Grille RĂ©fĂ©rentielle d’Observation du Jeune Enfant DĂ©ficient visuel avec DĂ©veloppement Atypique ou Inhabituel a Ă©tĂ© pensĂ©e pour observer les jeunes enfants qu’ils soient en situation de cĂ©citĂ© ou en situation de dĂ©ficience visuelle.
Intervenantes : Catherine Coppin et Laurence Bruchet, ConseillĂšres techniques au CNRHR La PĂ©piniĂšre 

« Plus belle la vue » » :  RĂ©alisation de livrets pratiques pour l’accompagnement de personnes prĂ©sentant des troubles visuels et oculomoteurs d’origine cĂ©rĂ©brale
8 novembre – 16h-17h – Salle 3B

Le projet de rĂ©aliser plusieurs livrets pratiques est nĂ© du constat selon lequel les difficultĂ©s neurovisuelles et oculomotrices chez l’enfant prĂ©sentant divers troubles ou dĂ©ficiences Ă©taient peu ou pas pris en charge. Constat aussi de la nĂ©cessitĂ© d’aider les Ă©quipes sensibilisĂ©es Ă  cette problĂ©matique et conscients que ces troubles affectent l’ensemble du dĂ©veloppement dĂšs le plus jeune Ăąge et entravent les divers apprentissages palier.

Chaque livret dĂ©veloppe un thĂšme particulier dans lequel se trouvent des explications sur la fonction neurovisuelle Ă©tudiĂ©e et autres fonctions impactĂ©es ou sur l’intĂ©rĂȘt de tel outil dans le suivi neurovisuel.
Intervenantes : : Denise Vanberten, ConseillĂšre technique au CNRHR La PĂ©piniĂšre, Alice Wattel, Orthoptiste au CNRHR La PĂ©piniĂšre, Liliane Alves-Silva, Neuropsychologue au CNRHR La PĂ©piniĂšre

JOUR 2

HABITAT INCLUSIF & CITOYENNETÉ

Passerelle Handi Sens : Dispositif à visée inclusive à destination des adultes avec déficience visuelle ou déficience auditive ou sourdaveugles avec troubles associés
9 novembre – 9h-10h – Auditorium

La Passerelle Handi Sens a dĂ©butĂ© son activitĂ© le 1er janvier 2020, avec pour objectif une offre innovante et originale visant Ă  proposer des prestations externalisĂ©es Ă  visĂ©e inclusive Ă  un public adulte souffrant de dĂ©ficience visuelle ou auditive, avec handicap associĂ©, ou en situation de SurdicĂ©citĂ©. La Passerelle Handi Sens propose diffĂ©rentes prestations externalisĂ©es adaptĂ©es et Ă©volutives suivant les besoins des usagers : Habitat inclusif, insertion professionnelle, crĂ©er du lien, participer Ă  des activitĂ©s culturelles, etc. Elle s’attache Ă©galement Ă  prĂ©venir et anticiper les Ă©ventuelles ruptures de parcours de vie.
Intervenantes : Sophie Sadin Cesbron et Nirisoa Van Beek, IRSAM

Un palier deux toits : un concept innovant d’habitats partagĂ©s solidaires en Occitanie
9 novembre – 10h-11h – Auditorium

Son modĂšle d’habitat inclusif Ă  taille humaine avec une ambiance familiale rĂ©pond aux besoins d’adultes jeunes atteints de la maladie de Huntington depuis plus de trois ans. Le concept “Un palier, deux toits” donne un pouvoir d’action Ă  la personne qui fait ce choix de vie et qui co-construit avec les autres habitants une vie sociale et partagĂ©e. L’association s’est crĂ©Ă©e Ă  l’initiative d’aidants familiaux, ce qui a permis de rĂ©ellement adapter le projet au handicap des personnes accueillies… Les proches aidants ont aussi un rĂŽle Ă  jouer important, un Ă©quilibre Ă  trouver entre ĂȘtre prĂ©sent pour son proche tout en le laissant vivre sa vie autonome.
Intervenants : VĂ©ronique Bernard, Florence Baconnet et Thibault Caylus, Association Un Palier deux toits

KOLOA : Une colocation pour personnes handicapés
9 novembre – 11h-11h30 – Auditorium

Colocation avec aide humaine adaptĂ© aux malades Huntington, destinĂ©e Ă  tous les stades de la maladie. Une solution de logements chaleureux et familiaux adaptĂ©s aux personnes handicapĂ©es. Une alternative aux Ă©tablissements, Ă  taille humaine adaptĂ©e aux besoins et aux attentes des malades et des familles sur le long terme. Avec une prise en charge sur-mesure qui s’adapte Ă  chaque locataire.  Pouvant ĂȘtre dĂ©ployĂ©, de maniĂšre agile en quelques mois n’importe oĂč en France.
Intervenants : Thomas Guégan, Entrepreneur social et solidaire, Fondateur KOLOA

Enjeux et Conclusion

Intervenant : Jean-Luc Charlot, Sociologue


9 novembre – 11h30-12h – Auditorium

CinĂ© DĂ©bat : « NEMCHOU (en avant !) La libertĂ© Ă  portĂ©e de main »
9 novembre – 14h-15h – Auditorium

Film documentaire d’1h30 sur l’itinĂ©raire de 6 personnes sourdaveugles et 6 accompagnants en randonnĂ©e pĂ©destre dans le dĂ©sert tunisien pendant 10 jours. Le film a pour objectif de faire percevoir la rĂ©alitĂ© des personnes sourdaveugles et leurs capacitĂ©s d’adaptation, de rĂ©flexion et de communication dans un univers totalement inconnu et dans un environnement simple.

A dĂ©faut du film long une version courte de 18 minutes peut introduire un dĂ©bat : cette version est une introduction Ă  l’itinĂ©raire.
Intervenants : Jean Briens, PrĂ©sident de l’Association Phare d’Ouest, Thomas Bertrand, membre de l’expĂ©dition

COMMUNICATION ALTERNATIVE ET AMELIOREE

SYNAPSE : Un projet de recherche pour formaliser un programme de formation labellisĂ© syndrome d’Angelman
9 novembre – 9h-10h – Salle 1

Le syndrome d’Angelman (SA) et un trouble du neurodĂ©veloppement (TND) caractĂ©risĂ© en particulier par une absence de parole. L’accĂšs trĂšs limitĂ© au langage oral des personnes impacte leur relation de communication aux autres et entraine des comportements dĂ©sorganisĂ©s.
La mise en place d’un programme prĂ©coce de communication Ă  l’aide de signes, d’images ou de pictogrammes permet Ă  l’enfant puis Ă  l’adulte d’accĂ©der Ă  une plus grande autonomie. Ce programme devant tenir compte des particularitĂ©s de chaque personne ne peut ĂȘtre mis en place qu’aprĂšs une Ă©valuation fonctionnelle fine, permettant d’adapter les techniques de CAA (Communication Alternative AugmentĂ©e) aux besoins et aux compĂ©tences de la personne dans son environnement en temps rĂ©el.

C’est dans ce cadre que l’AFSA propose un dispositif de formation innovant pour soutenir les professionnels de terrain dans leur accompagnement de la personne avec syndrome d’Angelman, de façon Ă  mettre Ă  niveau les pratiques d’accompagnement familiales et professionnelles.
Intervenantes : Denise Laporte et Lara Hermann, Cheffes de projets AFSA

Les Talking matsÂź, un outil pour penser, un outil pour comprendre, un outil au service de l’auto-dĂ©termination
9 novembre – 10h-11h – Salle 1

Devant le manque de rĂ©ponses adaptĂ©es, les personnes en situation de handicap rare ont peu d’espace pour mettre en Ă©vidence ou dĂ©velopper rĂ©ellement leurs compĂ©tences, pour donner leur avis et se positionner, ou pour faire des hypothĂšses ou se questionner.

Que ce soit lors de l’évaluation des situations par les coordinateurs de parcours ou lors de l’évaluation pointue des besoins par des conseillers techniques, nous essayons de placer la personne au cƓur de son accompagnement et rien ne se fait sans son accord et celui de ses reprĂ©sentants lĂ©gaux, qu’ils soient parents ou tuteurs. Alors lorsque l’expression orale n’est pas possible, ou trĂšs coĂ»teuse, et c’est le cas dans de nombreuses situations de handicap rare que nous accompagnons, il s’agit de trouver des modalitĂ©s qui permettent de donner ou redonner la main aux personnes sur leur parcours de vie, sur leurs prioritĂ©s, leurs acceptations et leurs refus.

C’est bien dans cette dynamique d’autodĂ©termination que va s’inscrire la dĂ©marche des Talking Mats. ConceptualisĂ© en Ecosse par le Dr Joan Murphy en 1998, les talking mats sont en pratique un set de pictogrammes prĂ©alablement constituĂ© en fonction du thĂšme de discussion retenu. Les pictogrammes seront prĂ©sentĂ©s un Ă  un au cours de la discussion qui se construit sur des questions ouvertes. La personne agit sa rĂ©ponse en posant le pictogramme sur le tapis (mat) sur lequel se trouve une Ă©chelle.
Intervenantes : Marielle Lachenal, ReprĂ©sentante de familles, Nadine Marc Federico, ConseillĂšre technique Ă  l’ERHR Nord-Est, Claire-Marie Agnus, Orthophoniste au CNRHR Robert Laplane

DĂ©monstration de l’outil numĂ©rique « Mon Carnet Parcours de Vie, ma mĂ©moire partagĂ©e » (MCPV)
9 novembre – 11h-12h – Salle 1

PAROLES D’AIDANTS

Atelier de Poésie / Slam autour du savoir expérientiel des aidants
9 novembre – 14h-15h – Salle 1

Adel Bounif est le papa d’une petite fille de 11 ans, qui souffre d’une maladie gĂ©nĂ©tique rare et incurable appelĂ©e le syndrome de Dravet qui se manifeste, entre autres, par une Ă©pilepsie sĂ©vĂšre et pharmaco-rĂ©sistante.

Pour faire connaĂźtre sa maladie et sensibiliser le public aux problĂ©matiques de parents d’enfants en situation de handicap, il dĂ©cide de publier des recueils de poĂšmes qui mettent en lumiĂšre ce quotidien difficile. L’objectif est de permettre une meilleure apprĂ©hension et comprĂ©hension de cette maladie rare et de surtout de dĂ©dramatiser l’épilepsie.

L’objectif de cet atelier est de sensibiliser de maniĂšre diffĂ©rente les familles et les professionnels au handicap rare par le biais de la poĂ©sie et de la crĂ©ation artistique.
Intervenant : Adel Bounif, Papa expert

LA COORDINATION DE PARCOURS ET L’ACCES AUX RESSOURCES

Référent ou coordinateur de parcours, un nouveau métier, de nouvelles fonctions ?
9 novembre – 9h-10h – Salle 2

Il est assez classique, dans le travail social, de s’interroger sur le dĂ©veloppement de nouveaux mĂ©tiers. Dans les annĂ©es 1990 ce questionnement Ă©tait trĂšs prĂ©sent. Il a alors donnĂ© lieu Ă  un important travail de recherches, auquel nous avons contribuĂ©, visant Ă  « observer les emplois et les qualifications des professions de l’intervention sociale » (Chopart, 2000). Nous avions Ă©galement apprĂ©hendĂ© cette question dans le champ du handicap rare lors d’une recherche menĂ©e entre 2012 et 2014, avant la crĂ©ation des Ă©quipes relais.  Ce questionnement redevient d’actualitĂ© Ă  propos des « mĂ©tiers » du parcours.

Nous sommes en train de passer « d’une logique de places Ă  une logique de parcours », en lien avec les processus de dĂ©sinstitutionalisation, notamment dans le champ du handicap. Cela se traduit par la multiplication des dispositifs (plateformes, Ă©quipe-relais, centre ressources, Ă©quipes mobiles) dont la mission va ĂȘtre de travailler sur les parcours. Par suite cela se traduit par l’émergence de nouvelles fonctions, voire de nouveaux mĂ©tiers identifiĂ©s sous les intitulĂ©s de rĂ©fĂ©rent et ou de coordinateur de parcours, voire d’assistant. Cela donne lieu Ă©galement Ă  la multiplication de formations voire de certifications.
Ce mouvement qui affecte largement le champ mĂ©dico-social, concerne Ă©galement le champ du handicap et plus spĂ©cifiquement celui du handicap rare. Cette communication vise donc Ă  clarifier ce foisonnement d’initiatives, plus ou moins innovantes et Ă  mettre en lien les intitulĂ©s de poste et les contenus du travail rĂ©el.
Intervenant : Marc Fourdrignier, Sociologue, formateur-consultant, Fourdrignier Formation Conseil

Agir dans un systÚme complexe : une expérimentation par des ERHR
9 novembre – 10h-11h – Salle 2

Cette contribution vise Ă  mettre au jour des expĂ©riences singuliĂšres d’ERHR engagĂ©es dans un travail autour de processus systĂ©miques d’accompagnement : de leur projet, de leur dynamique de rĂ©seau, de leur Ă©quipe, de leur environnement, etc.
Ce projet de capitalisation a l’ambition de mettre en travail ces projets pour :

  • RĂ©guler des dynamiques portĂ©es par des ERHR de diffĂ©rents territoires, avec des porteurs diffĂ©rents pour construire ensemble une intervention de rĂ©seaux au-delĂ  des territoires des inter-rĂ©gions pour contribuer Ă  l’écosystĂšme national du DIHR
  • Communiquer autour de ces dĂ©marches au sein du rĂ©seau lors des JNHR
  • Évaluer en quoi elle concourt aux processus d’accompagnement du HR (articulation des actions sur les parcours de personnes concernĂ©es par le HR, des actions collectives visant la montĂ©e en compĂ©tences des professionnels, la sensibilisation au HR sur les territoires, la diffusion de pratiques de rĂ©seau pour faire Ă©voluer les accompagnements existants 
)

Comment ce travail menĂ© par plusieurs Ă©quipes contribue Ă  l’émergence de pratiques de rĂ©seau initiĂ©es par le 2Ăš SchĂ©ma national des handicaps rares ?
Intervenantes : Les pilotes : Soizic Maingant, ERHR Nord-Ouest, Fabienne Roussey, ERHR Nord-Est, Caroline Richard, ERHR Nord-Est Sandrine Carabeux, ERHR IDF, Valentine Drieux, ERHR PACA-Corse, et BĂ©rengĂšre Dutilleul, Directrice de secteur PEP 69, porteur de l’ERHR AURA

HandAuRA : dĂ©veloppement d’une solution pour rĂ©fĂ©rencer les ressources et les dynamiques territoriales en Auvergne RhĂŽne-Alpes
9 novembre – 11h-12h – Salle 2

ThĂ©Ăątre Participatif handicap rare et Épilepsie sĂ©vĂšre
9 novembre – 13h30 – 15h – Salle 2

FAHRES utilise depuis 2021 le ThĂ©Ăątre participatif comme un outil efficace d’amorce de changement et de rĂ©flexions partagĂ©e. Constituant l’une des Ă©tapes des parcours que le CNRHR propose pour la montĂ©e en compĂ©tence des acteurs du parcours de vie des personnes en situation de handicap rare Ă  composante Ă©pilepsie sĂ©vĂšre, le thĂ©Ăątre participatif suscite une forte adhĂ©sion des proches aidants et des professionnels qui participent aux sessions et est un puissant levier de transformation des pratiques et des regards.  Les familles volontaires, pair- aidants sont invitĂ©s en amont Ă  co Ă©crire les saynĂštes qui portent sur des moments clĂ©s, typiques ou critiques des parcours, ce qui ajoute une plus-value majeure au projet « Par et pour les familles ».

L’objectif n’est pas de crĂ©er un spectacle mais d’amener les publics Ă  rĂ©flĂ©chir, dĂ©battre, Ă©couter les points de vue dans l’espace privilĂ©giĂ© et sĂ©curisĂ© qu’offre le thĂ©Ăątre.
Intervenante : CharlĂšne Bedel, cheffe de projet au CNRHR FAHRES

AMELIORER LA VIE DES PERSONNES EN SITUATION DE SURDICECITE

Formation des professionnels du médico-social par des personnes sourdaveugles
9 novembre – 9h-10h – Salle 3A

Dans le cadre d’un projet avec le Centre de formation aux mĂ©tiers de la santĂ© et du social de Bergerac (CEF, Fondation John Bost), des personnes sourdaveugles, rĂ©sidents du Foyer de vie La Peyrouse, interviennent dans le cadre de la formation des AES (Accompagnants Ă©ducatifs et sociaux). AccompagnĂ©e d’un professionnel ayant le rĂŽle d’interprĂšte, l’intervenant sourdaveugle prĂ©sente les mĂ©thodes et outils spĂ©cifiques les plus courants en communication amĂ©liorĂ©e et alternatives (LSF tactile, dactylologie, braille, pictogrammes…). Ce partenariat a permis 4 interventions (Ă  raison d’une demi-journĂ©e par an). Cette expĂ©rience reste un moment de formation trĂšs fort et trĂšs efficace pour permettre une meilleure connaissance de ce handicap rare et valorise chaque personne intervenant comme experte de son handicap auprĂšs de futurs professionnels.
Intervenant : Olivier Auberger, Directeur de La Peyrouse (APEI PĂ©rigueux)

Le savoir expĂ©rientiel : une richesse pour les professionnels
9 novembre – 10h-11h – Salle 3A
La SurdicĂ©citĂ© est un handicap rare qui implique une raretĂ© de rĂ©ponses et une raretĂ© des ressources, d’oĂč l’intĂ©rĂȘt primordial de faire appel aux personnes qui sont expertes de leur situation ou Ă  leurs proches aidants. Lorsque l’expĂ©rience vĂ©cue par les personnes en situation de double dĂ©ficience sensorielle ou par les familles est mise en travail, elle permet aux professionnels d’acquĂ©rir des savoirs complĂ©mentaires. Dans cet atelier, nous vous partagerons une pratique de formation dans laquelle chacun se saisit de l’expĂ©rience de l’autre pour apporter un Ă©clairage Ă  une mĂȘme situation.
Intervenantes : AngĂ©lique Mornet-Hocquard, Experte par expĂ©rience, Muriel Li Chen Che, Psychologue, SĂ©verine ClĂ©ment, ConseillĂšre-rĂ©fĂ©rente formatrice, CRESAM

Projet d’expĂ©rimentation et d’innovation en santĂ© : Dispositif d’accompagnement spĂ©cialisĂ© pour les personnes atteintes de surdicĂ©citĂ©
9 novembre – 11h-12h – Salle 3A

Ce dispositif global, innovant, spĂ©cialisĂ© de proximitĂ© vise Ă  accompagner les personnes atteintes de surdicĂ©citĂ©, sur le plan de la santĂ©, de l’autonomie et de leur participation sociale, pour amĂ©liorer leur quotidien et rĂ©duire leur situation de handicap et d’isolement. Pour ce faire, le dispositif aura pour mission de rendre possible le projet de vie de la personne et de ses besoins spĂ©cifiques en articulant l’ensemble du parcours de soin et des prestations de rĂ©Ă©ducation nĂ©cessaires Ă  son accompagnement global. Il se doit d’ĂȘtre agile, flexible et doit rĂ©pondre aux besoins des usagers. 

Pour un bon fonctionnement, il est primordial de proposer sur le territoire une coordination cohĂ©rente, continue, spĂ©cifique, diversifiĂ©e et modulable, aux bĂ©nĂ©ficiaires et au rĂ©seau de partenaires issu du droit commun.  

Ce dispositif est expĂ©rimentĂ© sur les dĂ©partements de l’IsĂšre et de la Savoie ayant pour vocation un dĂ©ploiement sur les dĂ©partements limitrophes.
Intervenante : MĂ©lanie Gauthier, Instructrice de locomotion Ă  Vas, Vis, Dv

J’ai un handicap rare et je rencontre des difficultĂ©s d’orientation et de mobilitĂ© dans mes dĂ©placements : qui peut m’accompagner vers une plus grande indĂ©pendance et autonomie ?
9 novembre – 14h-15h – Salle 3A

En France, la profession d’instructeur de locomotion (IL) s’adresse spĂ©cifiquement Ă  toutes les personnes atteintes de dĂ©ficience visuelle Ă©prouvant une gĂȘne dans les dĂ©placements. Le projet individualisĂ© est construit avec la personne et a pour objectif de lui permettre de retrouver confort, sĂ©curitĂ© et autonomie dans ses dĂ©placements en milieu intĂ©rieur et extĂ©rieur, connu et inconnu, de jour comme de nuit.
En 2015, Monsieur et Madame Ivanoff, parent d’un enfant atteint d’un handicap rare, m’ont contactĂ© car ils cherchaient dĂ©sespĂ©rĂ©ment une solution pour accompagner leur fils Joachim vers une autonomie de dĂ©placement. Aucun Ă©tablissement mĂ©dico-social relevant de la dĂ©ficience visuelle ne pouvait accueillir leur fils puisque ses incapacitĂ©s ne relevaient pas d’un trouble visuel. Devant ces portes fermĂ©es, ils se sont tournĂ©s vers un IL en libĂ©ral. Un bilan suivi d’un accompagnement a permis Ă  Joachim d’apprendre les stratĂ©gies et techniques enseignĂ©es en orientation et mobilitĂ© (locomotion). L’accompagnement en locomotion est mĂ©connu des professionnels et des personnes en situation de handicap. Monsieur et Madame Ivanoff ainsi que leur fils Joachim se proposent de venir prĂ©senter leurs tĂ©moignages pour faire connaitre cette profession afin que d’autres personnes atteintes d’un handicap rare puissent bĂ©nĂ©ficier de cette rĂ©adaptation.
Intervenants : Mélanie Gauthier, Instructrice en Orientation & Mobilité / Locomotion, LuméO, Joachim Ivanoff, usager, France et Olivier Ivanoff, parents

RECUEILLIR LE SAVOIR EXPERIENTIEL POUR AMELIORER LE PARCOURS

Les quatre fantastiques : un programme d’éducation thĂ©rapeutique Ă  destination des patients vivant avec une maladie du dĂ©veloppement avec ou sans dĂ©ficience intellectuelle et de l’entourage
9 novembre – 9h-10h – Salle 3B

L’OMS dĂ©finit l’Education ThĂ©rapeutique du Patient comme visant Ă  aider le patient Ă  acquĂ©rir ou maintenir des compĂ©tences dont il a besoin pour gĂ©rer au mieux sa vie avec la maladie chronique ; elle fait partie intĂ©grante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activitĂ©s organisĂ©es, et un soutien psycho social. Elle a pour but d’aider les patients ainsi que leur famille Ă  comprendre leur maladie et leur traitement, Ă  collaborer ensemble et Ă  assumer leurs responsabilitĂ©s dans leur propre prise en charge afin de les aider Ă  maintenir et amĂ©liorer leur qualitĂ© de vie.

Ainsi, la filiĂšre de santĂ© AnddiRare, soutenue par l’organisme EduSantĂ© a portĂ© en 2018 la co-construction entre diffĂ©rentes Ă©quipes pluridisciplinaires de la filiĂšre et des associations de patients au niveau national de quatre programmes d’éducation thĂ©rapeutique Ă  destination : des adolescents vivant avec une dĂ©lĂ©tion 22q11 « 22 raison d’avancer », des enfants vivant avec un handicap esthĂ©tique « E
change de regard »,  des adolescents vivant avec une dĂ©ficience intellectuelle lĂ©gĂšre « En route vers l’autonomie » et de l’entourage d’enfants n’ayant pas de diagnostic Ă©tiologique « Sens% diagnostic ». 
L’objectif de cette communication est de dĂ©crire la mise en place et le fonctionnement du programme « les 4 fantastiques » au CHU de Dijon, et de plus largement interroger l’apport de l’Ă©ducation thĂ©rapeutique dans les maladies rares.
Intervenante : Marie-Myriam Arnoult, Chef de projet, Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, CHU de Dijon

Comment les actions menĂ©es au sein de la FiliĂšres DĂ©fiScience peuvent-elles contribuer Ă  favoriser l’autodĂ©termination et le pouvoir d’agir des personnes vivant avec un Trouble du DĂ©veloppement Intellectuel et Ă  leurs aidants ?
9 novembre – 10h-11h – Salle 3B

Les Ă©quipes de la FiliĂšre de SantĂ© Maladies Rares (FSMR) du neurodĂ©veloppement DĂ©fiScience accompagnent des personnes porteuses de troubles neurodĂ©veloppementaux, dont un Trouble du DĂ©veloppement Intellectuel (TDI), et pour certaines d’entre elles qui sont Ă©galement en situation de handicap rare.

Les personnes, les parents et les professionnels de la filiĂšre ont partagĂ© le constat qu’un TDI, rĂ©duit l’accĂšs aux programmes d’éducation thĂ©rapeutique du patient (ETP), faisant ainsi perdurer, pour les personnes en situation de handicap intellectuel, les inĂ©galitĂ©s d’accĂšs Ă  des dispositifs de droits commun et la limitation du dĂ©veloppement de leur pouvoir d’agir en matiĂšre de santĂ©.

Afin de redonner une place centrale aux patients dans leur parcours de santĂ© les diffĂ©rents acteurs de la FiliĂšre DĂ©fiScience ont dĂ©cidĂ©s de relever les dĂ©fis de l’accessibilitĂ© de l’information en santĂ© et relatifs aux soins aux personnes vivant avec un Trouble du DĂ©veloppement Intellectuel (TDI).

Ainsi des programmes d’éducation thĂ©rapeutique (ETP) et des outils spĂ©cifiques ou sur mesure dĂ©diĂ©s Ă  des personnes avec TDI ont Ă©tĂ© Ă©laborĂ©s.

Une dynamique nationale de mutualisation a Ă©mergĂ© aboutissant Ă  un partage d’expĂ©riences, Ă  la co-construction de programmes et Ă  la conception d’outils.
Intervenante : Caroline Immesoete, CHU de Lyon

Recueil de la satisfaction des personnes en situation de handicap rare et de leur entourage : zoom sur la méthode du « focus group » mis en place par le DIHR
9 novembre – 11h-12h – Salle 3B

Dans le cadre de l’action n°5 du 3e schĂ©ma handicaps rares, et afin d’identifier les axes d’amĂ©lioration de l’accompagnement proposĂ© par le rĂ©seau, le GNCHR organise en 2023 une enquĂȘte nationale pour mesurer la satisfaction des usagers et proches aidants.

L’enquĂȘte se dĂ©roule en deux Ă©tapes :

  • Dans un premier temps par un questionnaire en ligne, qui est anonyme et se rempli en moins de cinq minutes.  
  • Dans un second temps des focus groups seront organisĂ©s pour Ă©clairer et approfondir les rĂ©sultats du questionnaire.

Un focus group est un espace d’échange proposĂ© Ă  un petit nombre de personnes pour recueillir leur vĂ©cu et leurs ressentis. L’objectif est de pouvoir identifier les axes d’amĂ©lioration pour proposer un meilleur accompagnement Ă  l’avenir.
Intervenante : Juliette Capelle, GNCHR

Recherche-action NEXTHEP. La fonction ressources : quels enjeux et enseignements pour le DIHR ?
9 novembre – 14h-15h – Salle 3B

La diversitĂ© des formes d’épilepsie, leur frĂ©quente sĂ©vĂ©ritĂ©, les risques liĂ©s aux crises, les mythes qui les entourent, les dĂ©ficiences ou troubles associĂ©s, sont autant de facteurs qui, mal pris en compte, peuvent conduire Ă  des prises en charge inadaptĂ©es, Ă  l’exclusion, voire Ă  des risques vitaux.

Les carences observĂ©es en termes d’accĂšs Ă  des ressources soutenant l’accompagnement et l’inclusion des personnes Ă©pileptiques requiĂšrent de dĂ©velopper un maillage de recours.

Conforter les capacitĂ©s des acteurs des territoires disposant d’une expertise dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap Ă©pileptique Ă  ĂȘtre ressource auprĂšs des personnes Ă©pileptiques afin de privilĂ©gier les logiques de parcours, soutenir l’inclusion et garantir le respect du libre choix du projet de vie de chacun ; rĂ©duire les inĂ©galitĂ©s territoriales d’accĂšs aux dispositifs en capacitĂ© de soutenir personnes, familles et professionnels, en dĂ©ployant un rĂ©seau de ressources en adĂ©quation avec les besoins des personnes et des aidants ; telles sont les principales ambitions de ce projet.
Intervenant : Aymeric Audiau, Directeur du CNRHR FAHRES.

ACTUALITÉS

  • MÉMO : l’atelier dĂ©mĂ©nagement 🏡

    MÉMO : l’atelier dĂ©mĂ©nagement 🏡

    Changer de lieu et d’habitudes. Une des nĂ©cessitĂ©s de la vie. Le monde contemporain conjugue les mobilitĂ©s. Pour les MÉMOsiens, il s’agit d’envisager le mieux possible leur dĂ©mĂ©nagement Ă  Montreuil vers ce qu’ils appellent « La maison des amis » 🏡 et ce qui se fera en dĂ©but d’annĂ©e prochaine. Ni Ă©vident, ni facile. Dans cette ambivalence de dĂ©sir et de crainte, Ă  MÉMO sont organisĂ©s des ateliers : vie en commun, amĂ©nagement, dĂ©mĂ©nagement, rencontre avec l’architecte en charge des travaux. Dans ce film de Yannick Warnier, l’un des Ă©ducateurs, quelques visites d’appartements avant que « La maison des amis » ne soit trouvĂ©e.

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  • Portrait de Matthieu en pĂšre NoĂ«l 🎁

    Portrait de Matthieu en pĂšre NoĂ«l 🎁

    « Pour l’heure, nous prĂ©parons NoĂ«l. Quelle joie de se retrouver autour du feu pour ces moments festifs. Matthieu adore ce moment. Il est prĂ©sent Ă  200%. Il a pris pour habitude d’endosser le rĂŽle de celui qui distribue les cadeaux rangĂ©s consciencieusement sur la cheminĂ©e et Ă©tiquetĂ©s avec les pictogrammes des personnes prĂ©sentes. Chaque annĂ©e, sa prestation monte en puissance, il nous fait un show de plus de deux heures ! Quel rĂ©gal de le voir jouer ce rĂŽle Ă  la perfection ! Il illumine cette soirĂ©e et pour le coup, il devient ACTEUR ! »

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  • Les journĂ©es nationales des handicaps rares đŸŒŒ

    Les journĂ©es nationales des handicaps rares đŸŒŒ

    À Lyon, les 8 et 9 novembre 2023. La communication : de l’expertise Ă  l’action. La technologie: au service de la singularitĂ©… Innovant : La plateforme de services MÉMO a ouvert ses portes en novembre 2O21. Elle est considĂ©rĂ©e comme la premiĂšre unitĂ© handicap rare dĂ©diĂ©e aux troubles complexes du langage en Ile de France. Elle accompagne chaque jour 8 jeunes adultes et a une file active. L’objectif posĂ© par l’ARS Ile de France Ă©tait de crĂ©er une unitĂ© de transition permettant aux personnes concernĂ©es de trouver une solution adaptĂ©e.

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