MÉMO permet aux jeunes avec des troubles complexes du langage de construire leur avenir

Publié le 15/12/22
© Emmanuelle Deleplace
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L’actualité des territoires de santé

Offre médico-sociale :
Comment passer d’un parcours d’enfant balisé, malgré les embûches, à un projet de vie adulte autodéterminé ? Comment vivre dans un environnement peu accessible ? Ces questions sont d’autant plus prégnantes pour des jeunes atteints de handicap rare comme les troubles complexes du langage. À Paris, la plateforme MÉMO tente d’y répondre.

Comme tous ses camarades du dispositif MÉMO, Matthieu Loison n’est pas sourd. Pourtant, il est incapable de prononcer des phrases structurées et n’analyse pas forcément correctement tout ce qu’il entend. Pour une bonne compréhension, la conversation a besoin d’être soutenue par la langue des signes française (LSF) et des pictogrammes. Lou Lefait semble parfaitement comprendre ce qu’on lui dit mais ne peut s’exprimer que par la LSF. Elle adore parler et a beaucoup de mal à intégrer que ses interlocuteurs ne parlent pas forcément la même langue qu’elle. Simon Besse semble plus à l’aise dans l’expression orale, fait même preuve d’humour mais il ne comprend pas bien toutes les informations reçues et souffre de troubles du comportement. Léa Bonnefoy a envie de quitter son institut médico-éducatif mais elle est bien incapable de se projeter. 

Ces jeunes âgés de 16 à 36 ans souffrent de troubles complexes du langage (TCL), c’est-à-dire une association de troubles concomitants à la fois sur le plan linguistique, tant dans la réception que dans l’expression qui engendrent un déficit durable de la compréhension et du traitement de l’information. Chacun a des forces et des faiblesses différentes du point de vue auditif, visuel, physique ou bien encore de la proprioception, c’est-à-dire la perception de son corps. Ces difficultés engendrent pour tous par moment des comportements défis.

Ne faisant partie ni du monde des sourds ni de celui des entendants « classiques », ces jeunes ont connu déjà dans leur enfance des parcours chaotiques mais, à l’âge adulte, ils ont encore plus de mal à trouver leur place. Ainsi avant de rejoindre MÉMO, Matthieu Loison avait intégré un accueil de jour où sa conversation était très réduite dans la mesure où peu de personnes signaient. Il passait le plus clair de son temps à regarder la télévision. Depuis qu’il a rejoint MÉMO, il signe beaucoup plus et s’est même engagé avec Lou Lefait dans une formation pair-aidance où ils initient des usagers d’un accueil de jour à la LSF pour éviter qu’une jeune sourde ne se retrouve dans la même situation que lui.

Un dispositif qui casse les codes

« Nous nous adressons à des jeunes sans solution ou pour le moins sans solution adaptée« , précise Marie Ségala, directrice du dispositif MÉMO. Cette plateforme de services a ouvert ses portes en janvier 2022 dans le 15e arrondissement de Paris pour un accueil de jour et des accompagnements personnalisés le week-end. Elle accueille aujourd’hui huit jeunes pour les aider à construire leur projet de vie qui peut passer ou non par un habitat communautaire et inclusif qui devrait compléter la plateforme début 2023. La force de ce projet est qu’il a été pensé par des parents, accompagnés par une association experte, le Groupement des associations partenaires d’action sociale (Gapas). Cette dernière gère le Centre Robert-Laplace, centre national de ressources surdité et troubles du langage qui oriente les bénéficiaires, et a mis l’autodétermination au cœur de son projet. Pour ces jeunes qui ne rentrent dans aucune case, le dispositif casse les codes, pensé non pas en fonction de l’existant mais de leurs envies et de leurs besoins, avec un plateau technique qui s’adapte et un suivi à la carte.

Ainsi le futur logement communautaire est prévu comme un habitat de transition pour ces jeunes qui vivent le plus souvent chez leurs parents et se préparent à plus d’autonomie. Un habitat de transition dont la jouissance n’est pas bordée dans le temps. « Certains finiront peut-être par rejoindre un foyer, d’autre par prendre un logement autonome ou peut-être d’autres formules encore à inventer mais chacun ira à son rythme« , ajoute Marie Ségala. À côté de cet accompagnement au plus près des besoins de jeunes intégrés dans le dispositif, Mémo déploie une équipe mobile qui peut aller former et épauler les établissements médico-sociaux sur les TCL. Aujourd’hui composée de neuf professionnels tous formés à la LSF, l’équipe sera étoffée avec l’intégration de la partie hébergement.

Tester, expérimenter, prendre des risques

Ici on expérimente, on tente, on prend des risques. « Nous évitons de les surprotéger, nous les laissons s’essayer et nous attendons qu’ils demandent de l’aide. La plupart des jeunes que nous accompagnons sont déjà insérés dans leur environnement. Nous les aidons à être plus autonomes en travaillant les déplacements ou l’affirmation des choix« , explique Lia Mazetier, neuropsychologue. Ainsi Lou Lefait arrive-t-elle à rejoindre le dispositif seule, en prenant de façon totalement autonome deux métros.

Chaque activité est un prétexte à travailler les habiletés sociales et la communication. Ateliers théâtre, cuisine, vie affective et sexuelle, bientraitance, sport… Deux fois par semaine, le petit groupe mange au restaurant. Pour y aller, il faut prendre le bus, sur place il faut savoir se tenir sans importuner les autres clients, régler ses consommations. « Nous cherchons à l’extérieur, les ressources en fonction des besoins de chacun, explique Marie Ségala. Et si on croit en leur potentialité on est surpris de tout ce qu’ils arrivent à faire. » L’accès à la santé est également un axe fort du projet car avec le passage du secteur enfance au secteur adulte, tout le parcours de soins devient compliqué. Quitter un établissement signifie trouver des professionnels de santé capables d’un minimum d’échanges avec les patients.

Un changement de posture pour les professionnels

Intégrer la plateforme Mémo pour un professionnel, c’est aussi s’engager dans un changement de posture. Yannick Warnier, éducateur spécialisé et référent du pôle culture, le vit comme un nouveau challenge. « Avant j’étais beaucoup plus dans le soin à la personne. Je ne connaissais pas les TCL mais l’idée de travailler complètement hors les murs m’a vraiment séduit. Nous expérimentons des modalités nouvelles, c’est très collaboratif. Remettre ces jeunes dans une position de choix est un processus lent qui demande des adaptations de la part de tout le monde. »

« Nous travaillons différemment de la plupart des établissements médico-sociaux, nous sommes en constante recherche d’inclusion, même si ce n’est pas toujours facile surtout pour ces jeunes qui ont eu un itinéraire très balisé jusqu’à présent. Nous travaillons beaucoup cette transition : gérer son emploi du temps, apprendre à être autonome… Comme tous les jeunes adultes, ils ont des désirs d’émancipation. Il faut que nous les accompagnions dans cette autodétermination dans une société qui n’a pas été pensée pour eux« , ajoute Lia Mazetier. 

S’il utilise le sport comme support d’activités de groupes autour de la cohésion, du vivre ensemble, du respect des règles, Nacim Simoussa, éducateur sportif, accompagne les jeunes dans les équipements de leurs quartiers en fonction de leurs centres d’intérêts. Ainsi, il a participé aux premières séances d’aquagym de Matthieu Loison le temps de familiariser le maître-nageur aux particularités de son fonctionnement et aux rudiments de la langue des signes. Jasmine Mouiliti, accompagnante éducative et sociale, est la référente communication. « Au-delà de la LSF, ll n’y a pas d’outil type, on expérimente, on teste, on adapte à chacun« , explique-t-elle. Les professionnels ne cachent pas les difficultés qu’ils rencontrent parfois mais constatent au quotidien le chemin accompli par chacun des jeunes accompagnés. Un véritable encouragement.

Une solution contre les départs en Belgique

S’il a trouvé son financement pérenne, 800 000 euros, dans le cadre du plan de prévention des départs en Belgique, le dispositif Mémo est né de la volonté de parents qui voulaient justement trouver une solution alternative pour leurs enfants. « Mon fils était en amendement Creton au Centre Auguste-Gosselin. Une place pour adulte s’est libérée… en Belgique. Nous sommes allés visiter l’établissement où nous avons eu la désagréable impression d’être « une pompe à fric ». Il fallait donner une réponse sous huit jours et alors que nous essayions de tout faire pour le rendre le plus autonome possible, notre fils devait s’engager à dormir sur place 97% du temps« , explique Marc Loison.

C’était il y a cinq ans, Marc Loison refuse la place en Belgique, contacte d’autres parents et fonde l’Association française handicaps rares troubles complexes du langage (AFHAR-TCL). Cette dernière monte un projet prévoyant l’accompagnement dont ils ont rêvé pour leurs enfants dans un lieu de vie inclusif et sonne à toutes les portes jusqu’au cabinet de la secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées. « On nous a fait comprendre qu’un tel projet ne pourrait voir le jour que s’il était porté par une structure gestionnaire. Nous en avons contacté plusieurs et c’est avec le GAPAS que nous avons accroché« , explique Marc Loison. L’AFHAR-TCL est depuis associée à toutes les phases depuis la préparation jusqu’à la mise en route. Les parents ont ainsi participé au recrutement des professionnels. « Nous voulons prouver que ça marche et faire plusieurs Mémo partout en France« , ajoute Marc Loison.

Emmanuelle Deleplace, Paris.

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