Documentation

« Être MÉMO » 🏡 c’est être concernés par les 2èmes Journées Nationales Handicaps Rares

« Les Journées Nationales Handicaps Rares (Strasbourg 5 et 6 novembre 2025) avaient pour objectifs généraux de valoriser 👏🏾 les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels.

Elles se tiennent tous les 2 ans et permettent d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Diffuser la connaissance au service de l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap rare et des proches aidants est un des engagements du 3e schéma national pour les handicaps rares. Les actions d’information ℹ️ et de sensibilisation, mais aussi l’accroissement des compétences individuelles et collectives sur le handicap rare est essentiel pour créer de nouvelles possibilités de réponses et lever les freins à l’accueil et à l’accompagnement des personnes. C’est dans ce cadre que s’inscrivent les Journées Nationales Handicaps Rares » ©GNCHR

👉 À l’occasion de ces journées, le mot de Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées. https://vimeo.com/1132515738/74d829b07f?fl=ip&fe=ec

Si vous êtes, vous sentez concernés ou souhaitez nous enrichir de vos compétences; si vous souhaitez nous aider, vous pouvez adhérer ou faire un don.
L’AFHAR-TCL est une association loi 1901, reconnue d’intérêt général. Votre adhésion ou votre don ouvrent droit à une réduction d’impôt sur le revenu égale à 66% du montant versé dans la limite de 20% du revenu imposable. Ainsi, un don de 100 € ouvre droit à une réduction d’impôt de 66 € (soit une contribution au projet MÉMO de 34 €).

Documentation

  • L’Autre 🤝, la CAA et le couteau 🇨🇭 (suisse)

    Un couteau suisse … L’image est parfaite pour la CAA. Elle dit l’adaptabilité 👐, l’efficacité 👍, le potentiel 💪 d’une chose (pour ce qui nous concerne : la communication) ou d’une personne. Pour mémoire, fin XIXème, l’armée suisse fournit à « l’ami bidasse » un nouveau couteau. Il est pliant et multifonctions. Son tournevis🪛 plat permet de démonter le fusil d’ordonnance. Mais pas seulement. L’ustensile sert à tout : mieux apprécier une ration 🥣 🍴, une fois la boîte ouverte🥫; une boussole 🧭; un fil à plomb; un centimètre; un stylo 🖊️; une aiguille et du fil 🪡 un poinçon, un centimètre . Cela écrit, Il ne fait ni le thé, ni le café ☕️ …

  • « Gagner la confiance 😊, persévérer 🤘, toujours trouver la solution…  » Jasmine, éducatrice de la 🏡. « Paroles de « pro »

    Jasmine Mouiliti est éducatrice spécialisée. Elle a accompagné jusqu’au printemps 2026 les habitants de Mémo, cet habitat communautaire pour jeunes adultes en situation de handicap rare (des troubles complexes du langage) situé à Montreuil. Son témoignage fait partie d’une série (« Langage de « pro ») consacrée au projet MÉMO sur ce site.

  • La « juste proximité » de Yannick Warnier, éducateur spécialisé à la « Maison des amis » : paroles de « pro »

    Yannick Warnier est éducateur spécialisé à MÉMO « La maison des amis ». Il témoigne de son accompagnement quotidien des Mémosiennes et des Mémosiens et évoque la philosophie singulière de ce projet. Premier témoignage des « pros » de la 🏡 …
    D’autres témoignages de « pro » sont à suivre. Ils complètent la série consacrée à ceux des parents …

  • Autodétermination ✊, inclusion 🤝 , amour 🫶, handicap : le « Mot à Mot » ✍️ du chercheur canadien Martin Caouette …

    L’inclusion est devenue familière, parfois galvaudée, mais elle reste essentielle. Elle est un chemin, une
    dynamique qui relie, transforme et ouvre des possibles. Parce qu’elle s’enracine dans les rencontres et les expériences partagées, elle devient un levier d’évolution pour nos organisations et nos sociétés.

  • La Comunication 🗣️ Alternative ✌️ et Améliorée 👍, ce couteau suisse 🇨🇭des Mémosiens 🏡 pour pouvoir dire au mieux leur vécu. Le film 🎥 d’un apprentissage ⬇️

    Bien au delà du simplisme de ce qui ne se veut qu’une petite idée de l’empêchement auquel sont confrontés les Mémosiennes et le Mémosiens, la CAA 🟰 tout ce qui permet, du picto au geste, la possibilité de raconter un vécu et de se faire expliquer un environnement.
    Dans ce 🎥 ⬇️ réalisé à la 🏡 « Maison des ami-e-s » par Jérémy Flament du Gapas, la préparation d’un colloque CAA au cours duquel MÉMO va pouvoir se dire ..

  • « Plaidoyer pour une généralisation de l’apprentissage citoyen de la communication alternative et améliorée »

    Un collectif d’associations et de professionnels des domaines médico-sociaux appelle, dans une tribune au « Monde », à la mise en place d’un plan massif de financement des moyens et outils de communication à disposition des personnes non verbales ainsi qu’à la formation de tous. Publié le 10 septembre 2024 par un collectif dans le journal « Le Monde »

  • À l’origine de la LSF : « Sciences Chrono », une émission de France Culture (mars 2024)

    Au XVIIIe siècle les personnes sourdes et muettes étaient encore largement marginalisées dans les sociétés aussi bien rurales et qu’urbaines. Dépourvues d’ouïe, on pensait qu’elles ne pouvaient pas acquérir de savoir.
    Il a fallu qu’un certain Charles-Michel de l’Epée fasse l’observation en partie romancée de jumelles sourdes muettes communiquant par gestes, pour que l’idée d’une pédagogie adaptée prenne toute son ampleur.

  • La parole exceptionnelle et si utile de Jean Oury (1924-2014) pour la compréhension de l’autre, l’humain

    Au hasard d’une promenade sur la toile, on trouve parfois des propos qui marquent. Ceux, par exemple, de Jean Oury, médecin psychiatre et psychanalyste, fondateur de la clinique de la Borde qu’il a dirigé jusqu’à sa mort.
    Quand l’autre est singulier, il mérite qu’on imagine, qu’on invente ou qu’on renouvelle l’attention qu’on lui porte. Ce qui se dit ici dépasse largement le cadre d’une prise en charge et d’une expertise médicales. C’est une parole qui dit l’intelligence du rapport humain et une façon exemplaire de faire société. Pour chacun d’entre nous, d’où et quel qu’il soit, un viatique.

  • « Les emmener jusqu’au bout de leur vie » Quand, en 1965, Lino Ventura s’attaque aux mentalités qui refusent le handicap … »Le Rêve de Lino » un film de Delphine Valeille.

    En 1958, la naissance de sa fille Linda va tourner au drame : une jaunisse, des complications et puis un cerveau abîmé. Linda restera à vie en situation de handicap. Lino Ventura sait que c’est à Baracé qu’elle trouvera l’accueil et la bienveillance dont elle a besoin, dans une France où le handicap est encore une tare, une honte.

  • MÉMO permet aux jeunes avec des troubles « complexes » du langage de construire leur avenir.

    « Ces jeunes âgés de 16 à 36 ans souffrent de troubles complexes du langage (TCL), c’est-à-dire une association de troubles concomitants à la fois sur le plan linguistique, tant dans la réception que dans l’expression qui engendrent un déficit durable de la compréhension et du traitement de l’information. Chacun a des forces et des faiblesses différentes du point de vue auditif, visuel, physique ou bien encore de la proprioception, la perception de son corps. Ces difficultés engendrent par moment des comportements défis. »
    © Emmanuelle Deleplace

  • Une as des mots : Babouillec racontée par Julie Bertuccelli…

    Cette jeune femme, né en 1985, diagnostiquée « autiste très déficitaire », a longtemps été enfermée dans une impossible communication jusqu’à ce que soit mise à sa disposition une boîte à lettres. Dans les « usines à gaz » (aucune volonté dépréciative dans l’expression; seulement une évocation de la complexité) qu’imaginent les aidants -en la circonstance sa mère- pour être avec les personnes handicapées…

  • « La langue des signes est vitale ! » Emmanuelle Laborit …

    « IVT, ça a été un combat de trente années et je rends hommage à toutes celles et à tous qui y ont contribué. C’est une victoire mais, pour moi, ce n’est pas terminé parce que, maintenant, il faut faire vivre ce lieu… Quand on veut apprendre une langue, on va dans le pays et on s’immerge dans sa langue et sa culture. Pour apprendre la langue des signes, on ne peut pas aller au pays des sourds. Pour ceux qui veulent apprendre et échanger avec nous, il y a IVT qui est un lieu artistique et culturel »

  • Stanislas Lyonnet-Marie Ségala. Le généticien et la directrice de MÉMO.

    Quand le sanitaire et le médico social échangent émerge une meilleure possibilité d’un chemin de soi pour toutes celles et ceux que les troubles complexes du langage rendent plus singuliers. Comme le dit l’institut Imagine que dirige Stanislas Lyonnet, il s’agit bien quand le diagnostic génétique est possible et posé de changer la vie et de renverser le sort.

  • Les Troubles complexes du Langage, 🧐 ?

    Les enfants et les jeunes adultes TCL sont atteints d’un trouble du langage congénital, sévère et durable. (…) Le langage est entravé aussi bien sur le plan de la compréhension que de l’expression et touche plus ou moins différents aspects des compétences langagières (syntaxe, morphologie, lexique, sémantique) ainsi que la pragmatique du langage. (…)
    Le trouble du langage se développe dans un tableau pathologique complexe.
    Sylvie Lenormand ,directrice adj. du Centre National de Ressources Handicap Rares
    Février 2023.

  • Transformer l’offre de service dans le secteur du handicap. Les 100 💡 de François Bernard …

    Droit de vivre dans la société et de s’y insérer, liberté de choix, pleine intégration et participation à la société ; choisir son lieu de résidence, où et avec qui elles vont vivre, ne pas être obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ; avoir accès à une gamme de services à domicile ou en établissement, ne pas être isolées ou victimes de ségrégation…

  • La langue des signes par Elix… Vous avez dit: dictionnaire ? 👍

    Elix est un dictionnaire bilingue français / Langue des Signes Française (LSF) qui fonctionne comme un moteur de recherche : il vous suffit de saisir un mot dans le DicoElix pour qu’il vous propose, en vidéo, le signe associé et sa définition en LSF… En tant que plus grande ressource en LSF proposant près de 21 000 définitions traduites et plus de 15 300 signes, Elix séduit les personnes sourdes comme entendantes.

  • Pierre Delion : pour aider l’autre, la « constellation transférentielle »…

    S’il ne fallait retenir qu’une expression de Pierre Delion, ce serait celle-là. Elle dit l’exacte mesure de l’enjeu d’un soin qui implique le psychiatre comme la cantinière ou le jardinier pour aider l’enfant muré dans son mutisme. Mais plus largement, c’est l’allégorie d’un collectif, d’une diversité d’approches pour réintégrer l’autre dans la communauté. Le psychiatre Pierre Delion a ici la simplicité et la tranquillité du passeur. Il dit les effrois ou les surprises acceptés, la curiosité infinie qu’il a mise avec ses équipes au service de chacun de ses patients.

  • « Les 100 mots de la génétique » de Dominique Stoppa-Lyonnet et Stanislas Lyonnet

    « C’est dans mes gènes ! » ; « c’est l’ADN de notre maison ! »… De la génétique, le langage courant a tiré des expressions imagées qui parlent à tout le monde. Mais qui connaît réellement cette science de l’hérédité ? Elle fascine, pour les progrès qu’elle a permis et qu’elle promet, autant qu’elle inspire la défiance, à cause de la façon dont elle semble instrumentaliser l’humain.
    De fait, les problèmes éthiques qu’elle soulève sont de taille … 

  • « Plus sensible que la moyenne! » Benjamin Lavernhe est autiste Asperger dans le film « Le goût des merveilles… »

    Depuis la mort de son mari, Louise élève seule ses deux enfants. Elle a hérité de l’exploitation agricole de son époux, qu’elle gère avec difficulté. Un soir, sur la route, elle renverse un homme, Pierre. Elle décide de le ramener chez elle pour le soigner. Mais l’inconnu a un comportement singulier… Le film est issu d’un long travail de documentation sur l’autisme de la part d’Eric Besnard, le réalisateur.

  • Charles Gardou : les mots d’un père …

    « Les mots ont été mes seuls amours, quelques-uns » Beckett. Charles Gardou connaît la férocité du fauve, celle que le handicap redouble quand il touche l’enfant. Quand le réel psychanalytique l’a cogné, l’anthropologue et l’universitaire lui a opposé une première réponse théorique. La diversité et la singularité de l’humain sont devenues son sujet dans une société, la nôtre, où, dans « le tintamarre des normes », « l’on fantasme le handicap de ne pas le connaître ». Quand ailleurs il est tout aussi possible de se passer du mot inclusion et d’être dans une communauté naturellement hospitalière de sort et de destin avec les personnes empêchées.

  • guide ATOSTI

    Le Guide Atosti

    Vers une société plus inclusive !

    le Guide ATOSTI -Accompagnement à la Transformation de l’Offre de Services par la Transition Inclusive- voit le jour, pour accompagner les organismes médico-sociaux ou de droit commun souhaitant s’engager dans une démarche de transformation de leur offre de services.

  • Le discours d’une méthode : Reuven Reuven Feuerstein …

    Des mots de minuit #203Reuven Feuerstein – Irène Jacob ©Des mots de minuit – avril 2005  « La méthode Feuerstein a été définie par le Professeur Reuven Feuerstein pour venir en aide aux enfants dont les capacités intellectuelles n’ont pas été suffisamment exploitées pour leur permettre de faire face aux exigences du cadre scolaire et d’arriver […]