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Transformer l’offre de service dans le secteur du handicap. Les 100 💡 de François Bernard …

Droit de vivre dans la sociĂ©tĂ© et de s’y insĂ©rer, libertĂ© de choix, pleine intĂ©gration et participation Ă  la sociĂ©tĂ© ; choisir son lieu de rĂ©sidence, oĂč et avec qui elles vont vivre, ne pas ĂȘtre obligĂ©es de vivre dans un milieu de vie particulier ; avoir accĂšs Ă  une gamme de services Ă  domicile ou en Ă©tablissement, ne pas ĂȘtre isolĂ©es ou victimes de sĂ©grĂ©gation
 VoilĂ  en substance ce que nous demande la Convention internationale de l’ONU sur les droits des personnes handicapĂ©es de 2006, signĂ©e et ratifiĂ©e par la France en 2010.

Depuis plusieurs annĂ©es, l’offre mĂ©dico-sociale Ă©volue, se transforme, mais trop lentement et sans pilotage national malgrĂ© des expĂ©riences et des innovations un peu partout, en mĂ©tropole comme en en outremer. Des modĂšles d’accompagnement et des concepts nord-europĂ©en et nordamĂ©ricain nous amĂšnent Ă  repenser le modĂšle français.

Les personnes elles-mĂȘmes et leurs familles sont aussi en demande de nouvelles formes d’accompagnement, basĂ©es sur les droits et l’égalitĂ©. Le secteur mĂ©dico-social est aujourd’hui encore trop basĂ© sur un modĂšle mĂ©dical. Il doit pouvoir Ă©voluer et rĂ©pondre aux besoins et aux droits des personnes et passer d’une logique de l’offre Ă  une logique de rĂ©ponse Ă  la demande.

Ainsi, l’offre de service doit pouvoir aussi se dĂ©velopper, car encore trop de personnes sont sans rĂ©ponse et/ou avec un accompagnement inappropriĂ© et/ou insuffisant. La demande des personnes et des familles doit pouvoir trouver des rĂ©ponses de qualitĂ©, basĂ©es sur des donnĂ©es probantes.

Ce livre s’adresse aux professionnels, familles, financeurs voulant dĂ©velopper et transformer leur offre de service en s’appuyant sur des expĂ©riences rĂ©ussies et pertinentes. Il se base Ă©galement sur les textes internationaux et français pour rappeler le contexte du secteur et nos engagements en la matiĂšre. À chacun d’y retrouver une idĂ©e, un modĂšle, de le tester, de l’éprouver, en se basant, avant tout, sur l’autodĂ©termination des personnes vivant avec un handicap. »
« PrĂ©face de Denis Piveteau, Conseiller d’état / Postface de Martin Caouette
©Tom Pousse

Paru le 22 septembre 2023

Documentation

  • La parole exceptionnelle et si utile de Jean Oury (1924-2014) pour la comprĂ©hension de l’autre, l’humain

    Au hasard d’une promenade sur la toile, on trouve parfois des propos qui marquent. Ceux, par exemple, de Jean Oury, mĂ©decin psychiatre et psychanalyste, fondateur de la clinique de la Borde qu’il a dirigĂ© jusqu’Ă  sa mort.
    Quand l’autre est singulier, il mĂ©rite qu’on imagine, qu’on invente ou qu’on renouvelle l’attention qu’on lui porte. Ce qui se dit ici dĂ©passe largement le cadre d’une prise en charge et d’une expertise mĂ©dicales. C’est une parole qui dit l’intelligence du rapport humain et une façon exemplaire de faire sociĂ©tĂ©. Pour chacun d’entre nous, d’oĂč et quel qu’il soit, un viatique.

  • « Les emmener jusqu’au bout de leur vie » Quand, en 1965, Lino Ventura s’attaque aux mentalitĂ©s qui refusent le handicap   »Le RĂȘve de Lino » un film de Delphine Valeille.

    En 1958, la naissance de sa fille Linda va tourner au drame : une jaunisse, des complications et puis un cerveau abĂźmĂ©. Linda restera Ă  vie en situation de handicap. Lino Ventura sait que c’est Ă  BaracĂ© qu’elle trouvera l’accueil et la bienveillance dont elle a besoin, dans une France oĂč le handicap est encore une tare, une honte.

  • MÉMO permet aux jeunes avec des troubles « complexes » du langage de construire leur avenir.

    « Ces jeunes ĂągĂ©s de 16 Ă  36 ans souffrent de troubles complexes du langage (TCL), c’est-Ă -dire une association de troubles concomitants Ă  la fois sur le plan linguistique, tant dans la rĂ©ception que dans l’expression qui engendrent un dĂ©ficit durable de la comprĂ©hension et du traitement de l’information. Chacun a des forces et des faiblesses diffĂ©rentes du point de vue auditif, visuel, physique ou bien encore de la proprioception, la perception de son corps. Ces difficultĂ©s engendrent par moment des comportements dĂ©fis. »
    © Emmanuelle Deleplace

  • Une as des mots : Babouillec racontĂ©e par Julie Bertuccelli


    Cette jeune femme, nĂ© en 1985, diagnostiquĂ©e « autiste trĂšs dĂ©ficitaire », a longtemps Ă©tĂ© enfermĂ©e dans une impossible communication jusqu’à ce que soit mise Ă  sa disposition une boĂźte Ă  lettres. Dans les « usines Ă  gaz » (aucune volontĂ© dĂ©prĂ©ciative dans l’expression; seulement une Ă©vocation de la complexitĂ©) qu’imaginent les aidants -en la circonstance sa mĂšre- pour ĂȘtre avec les personnes handicapĂ©es…

  • « La langue des signes est vitale ! » Emmanuelle Laborit …

    « IVT, ça a Ă©tĂ© un combat de trente annĂ©es et je rends hommage Ă  toutes celles et Ă  tous qui y ont contribuĂ©. C’est une victoire mais, pour moi, ce n’est pas terminĂ© parce que, maintenant, il faut faire vivre ce lieu
 Quand on veut apprendre une langue, on va dans le pays et on s’immerge dans sa langue et sa culture. Pour apprendre la langue des signes, on ne peut pas aller au pays des sourds. Pour ceux qui veulent apprendre et Ă©changer avec nous, il y a IVT qui est un lieu artistique et culturel »

  • Stanislas Lyonnet-Marie SĂ©gala. Le gĂ©nĂ©ticien et la directrice de MÉMO.

    Quand le sanitaire et le mĂ©dico social Ă©changent Ă©merge une meilleure possibilitĂ© d’un chemin de soi pour toutes celles et ceux que les troubles complexes du langage rendent plus singuliers. Comme le dit l’institut Imagine que dirige Stanislas Lyonnet, il s’agit bien quand le diagnostic gĂ©nĂ©tique est possible et posĂ© de changer la vie et de renverser le sort.

  • Les Troubles complexes du Langage, 🧐 ?

    Les enfants et les jeunes adultes TCL sont atteints d’un trouble du langage congĂ©nital, sĂ©vĂšre et durable. (
) Le langage est entravĂ© aussi bien sur le plan de la comprĂ©hension que de l’expression et touche plus ou moins diffĂ©rents aspects des compĂ©tences langagiĂšres (syntaxe, morphologie, lexique, sĂ©mantique) ainsi que la pragmatique du langage. (
)
    Le trouble du langage se développe dans un tableau pathologique complexe.
    Sylvie Lenormand ,directrice adj. du Centre National de Ressources Handicap Rares
    FĂ©vrier 2023.

  • La langue des signes par Elix… Vous avez dit: dictionnaire ? 👍

    Elix est un dictionnaire bilingue français / Langue des Signes Française (LSF) qui fonctionne comme un moteur de recherche : il vous suffit de saisir un mot dans le DicoElix pour qu’il vous propose, en vidĂ©o, le signe associĂ© et sa dĂ©finition en LSF… En tant que plus grande ressource en LSF proposant prĂšs de 21 000 dĂ©finitions traduites et plus de 15 300 signes, Elix sĂ©duit les personnes sourdes comme entendantes.

  • Pierre Delion : pour aider l’autre, la « constellation transfĂ©rentielle »…

    S’il ne fallait retenir qu’une expression de Pierre Delion, ce serait celle-lĂ . Elle dit l’exacte mesure de l’enjeu d’un soin qui implique le psychiatre comme la cantiniĂšre ou le jardinier pour aider l’enfant murĂ© dans son mutisme. Mais plus largement, c’est l’allĂ©gorie d’un collectif, d’une diversitĂ© d’approches pour rĂ©intĂ©grer l’autre dans la communautĂ©. Le psychiatre Pierre Delion a ici la simplicitĂ© et la tranquillitĂ© du passeur. Il dit les effrois ou les surprises acceptĂ©s, la curiositĂ© infinie qu’il a mise avec ses Ă©quipes au service de chacun de ses patients.

  • La comprĂ©hension de l’autre singulier quand l’autiste Asperger monologue son asociognosie … Lire Emmanuel Venet

    Atteint du syndrome d’Asperger, l’homme qui se livre ici aime la vĂ©ritĂ©, la transparence, le scrabble, la logique, les catastrophes aĂ©riennes et Sophie Sylvestre, une camarade de lycĂ©e jamais revue depuis trente ans. Farouche ennemi des compromis dont s’accommode la socialitĂ© ordinaire, il souffre, aux funĂ©railles de sa grand-mĂšre, d’entendre l’officiante exagĂ©rer les vertus de la dĂ©funte. ParallĂšlement, il rĂȘve de vivre avec Sophie Sylvestre un amour sans nuages.

  • couverture Et tu danses, Lou

    « Et tu danses, Lou » : l’histoire peut commencer. On y trouvera ce qu’il faut d’efficacitĂ© et d’errances hospitaliĂšres, d’usines Ă  gaz et de belles solidaritĂ©s, d’anges gardiens et de crĂ©tins patentĂ©s … et la langue des signes

    Une famille.
    Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches.
    Un hasard gĂ©nĂ©tique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invitĂ©-surprise. Une singularitĂ© qui fait que l’enfant Lou prĂ©sente « des troubles sĂ©vĂšres du langage et quelques difficultĂ©s associĂ©es ».
    La vie est facétieuse : maman fait des livres et papa travaille à la télé.
    L’histoire peut commencer.

  • « Les 100 mots de la gĂ©nĂ©tique » de Dominique Stoppa-Lyonnet et Stanislas Lyonnet

    « C’est dans mes gĂšnes ! » ; « c’est l’ADN de notre maison ! »  De la gĂ©nĂ©tique, le langage courant a tirĂ© des expressions imagĂ©es qui parlent Ă  tout le monde. Mais qui connaĂźt rĂ©ellement cette science de l’hĂ©rĂ©dité ? Elle fascine, pour les progrĂšs qu’elle a permis et qu’elle promet, autant qu’elle inspire la dĂ©fiance, Ă  cause de la façon dont elle semble instrumentaliser l’humain.
    De fait, les problĂšmes Ă©thiques qu’elle soulĂšve sont de taille … 

  • « Plus sensible que la moyenne! » Benjamin Lavernhe est autiste Asperger dans le film « Le goĂ»t des merveilles… »

    Depuis la mort de son mari, Louise Ă©lĂšve seule ses deux enfants. Elle a hĂ©ritĂ© de l’exploitation agricole de son Ă©poux, qu’elle gĂšre avec difficultĂ©. Un soir, sur la route, elle renverse un homme, Pierre. Elle dĂ©cide de le ramener chez elle pour le soigner. Mais l’inconnu a un comportement singulier… Le film est issu d’un long travail de documentation sur l’autisme de la part d’Eric Besnard, le rĂ©alisateur.

  • Charles Gardou : les mots d’un pĂšre 


    « Les mots ont Ă©tĂ© mes seuls amours, quelques-uns » Beckett. Charles Gardou connaĂźt la fĂ©rocitĂ© du fauve, celle que le handicap redouble quand il touche l’enfant. Quand le rĂ©el psychanalytique l’a cognĂ©, l’anthropologue et l’universitaire lui a opposĂ© une premiĂšre rĂ©ponse thĂ©orique. La diversitĂ© et la singularitĂ© de l’humain sont devenues son sujet dans une sociĂ©tĂ©, la nĂŽtre, oĂč, dans « le tintamarre des normes », « l’on fantasme le handicap de ne pas le connaĂźtre ». Quand ailleurs il est tout aussi possible de se passer du mot inclusion et d’ĂȘtre dans une communautĂ© naturellement hospitaliĂšre de sort et de destin avec les personnes empĂȘchĂ©es.

  • guide ATOSTI

    Le Guide Atosti

    Vers une société plus inclusive !

    le Guide ATOSTI -Accompagnement Ă  la Transformation de l’Offre de Services par la Transition Inclusive- voit le jour, pour accompagner les organismes mĂ©dico-sociaux ou de droit commun souhaitant s’engager dans une dĂ©marche de transformation de leur offre de services.

  • Le discours d’une mĂ©thode : Reuven Reuven Feuerstein …

    Des mots de minuit #203Reuven Feuerstein – IrĂšne Jacob ©Des mots de minuit – avril 2005  « La mĂ©thode Feuerstein a Ă©tĂ© dĂ©finie par le Professeur Reuven Feuerstein pour venir en aide aux enfants dont les capacitĂ©s intellectuelles n’ont pas Ă©tĂ© suffisamment exploitĂ©es pour leur permettre de faire face aux exigences du cadre scolaire et d’arriver […]