Témoignages

François Bernard reçoit les parents de Lou …

Dans ce nouvel épisode d’Handicap, histoire de… toute la force de l’amour parental s’exprime dans les témoignages de Pom Bessot et Philippe Lefait.
Pom est éditrice, Philippe, journaliste, une femme et un homme « de mots ». Leur fille Lou, 25 ans aujourd’hui, vit avec des troubles complexes du langage. Un paradoxe pointé d’emblée et avec lequel la famille a composé pour écrire son histoire.
De la découverte du handicap au développement de l’autonomie et des compétences de Lou, en passant par les doutes, les crises, la recherche de solutions, les tentatives, Pom et Philippe racontent le parcours singulier de leur famille soudée. Ils s’arrêtent longuement sur l’écriture à quatre mains de la déclaration d’amour à leur fille « Et tu
danses, Lou », et sur la création de l’association de familles AFHAR-TCL, qui a co-créé avec le GAPAS la plateforme de services MÉMO, accompagnant Lou aujourd’hui…

Témoignages

Le père de Lou : Quand elle a su signer : « Je m’en fous ! », ses colères 😡 ont été moins rouges …

« Il nous a fallu sans cesse chercher et inventer. Elle a toujours su écrire Lou. Pour le reste, il faut ruser. Un U accolé à une barre fait un P… et un U renversé et barré fait un A. Le faire deux fois, c’est écrire PAPA 👍 😊 !
Comme il est possible de dessiner un visage avec les trois lettres de son nom … »
Sylvie Lenormand : 😊 « Eurêka ! » quand l’autre dit : « je sais ce que tu veux me dire »

Sylvie Lenormand définit ici la complexité d’un Trouble développemental du langage auquel sont toujours associés des troubles périphériques dont la concomitance ou l’hétérogénéité limitent les possibilités de remédiation. Ils freinent la progression des jeunes et imposent autant une grande inventivité d’approche et d’outils qu’une constellation d’interventions qui va des premiers concernés aux « spécialistes » en passant par les éducateurs et les familles…
Corinne, sa mère : « Quand Wilfried ne comprend pas 🤨, je simplifie mon vocabulaire ou j’utilise des pictogrammes … »

Le trouble du langage se développe dans un tableau pathologique complexe faisant apparaître la concomitance de perturbations d’une ou plusieurs déficiences neurophysiologiques et cognitives.
Ces perturbations affectent particulièrement le traitement de l’information, que celle-ci soit visuelle, auditive, motrice ou proprioceptive ».
« Leur potentiel intellectuel est entravé » : Véronique Molinaro et les TCL de sa fille Blanche

« Les TCL, c’est quoi ? » est une série qui vise à mieux comprendre un handicap rare encore mal identifié en France et par les manuels diagnostiques (DSM et CIM) : les Troubles « Complexes » du Langage. Plus exactement des troubles de la communication et du langage (émission et réception) associés à d’autres troubles, ce qui rend difficile leur repérage.
« Nina a toujours été une petite fille qui avait envie de communiquer ! »Quand Nathalie parle des TCL de sa fille …

« Les enfants et les jeunes adultes TCL sont atteints d’un trouble du langage congénital, sévère et durable (…)
Le langage est entravé aussi bien sur le plan de la compréhension que de l’expression et touche plus ou moins différents aspects des compétences langagières (syntaxe, morphologie, lexique, sémantique) ainsi que la pragmatique du langage (…)
La bande à MÉMO s’installe à demeure dans La 🏡 maison des ami-e-s à Montreuil

Ce sont les premiers jours de l’installation de huit jeunes adultes en délicatesse avec le langage dans « La maison des ami-e-s », un habitat communautaire imaginé pour ces personnes en situation de handicap rare par les associations AFHAR-TCL et GAPAS. Ces dernières ont au moins deux ambitions : l’autodétermination et la citoyenneté pour toutes et tous […]
«Il ne dit jamais non, Il est toujours partant ! » Quand Isabel et Daniel , ses parents, parlent des Troubles Complexes du Langage de Rafael

« Les TCL, c’est quoi ? » est une série qui vise à mieux comprendre un handicap rare encore mal identifié en France et par les manuels diagnostiques (DSM et CIM) : les Troubles « Complexes » du Langage. Plus exactement des troubles de la communication et du langage (émission et réception) associés à d’autres troubles, ce qui rend difficile leur repérage.
« Elle a toujours été dans la communication ! » Quand Virginie, la mère de Léa, parle des Troubles Complexes du Langage.

Les enfants et les jeunes adultes TCL sont atteints d’un trouble du langage congénital, sévère et durable (…)
Le langage est entravé aussi bien sur le plan de la compréhension que de l’expression et touche plus ou moins différents aspects des compétences langagières (syntaxe, morphologie, lexique, sémantique) ainsi que la pragmatique du langage
« J’ai vu les yeux de Margot à nouveau s’illuminer ! » Quand Mathilde, sa mère, parle des Troubles Complexes du Langage.

« Les TCL, c’est quoi ? » est une série qui vise à mieux comprendre un handicap rare encore mal identifié en France : les Troubles Complexes du Langage. S’y expriment, celles et ceux qui sont en délicatesse avec la communication; avec une façon de dire ou une difficulté à recevoir la parole de l’autre ; leurs parents…
À l’origine de la LSF : « Sciences Chrono », une émission de France Culture (mars 2024)

Au XVIIIe siècle les personnes sourdes et muettes étaient encore largement marginalisées dans les sociétés aussi bien rurales et qu’urbaines. Dépourvues d’ouïe, on pensait qu’elles ne pouvaient pas acquérir de savoir.
Il a fallu qu’un certain Charles-Michel de l’Epée fasse l’observation en partie romancée de jumelles sourdes muettes communiquant par gestes, pour que l’idée d’une pédagogie adaptée prenne toute son ampleur.
La parole exceptionnelle et si utile de Jean Oury (1924-2014) pour la compréhension de l’autre, l’humain

Au hasard d’une promenade sur la toile, on trouve parfois des propos qui marquent. Ceux, par exemple, de Jean Oury, médecin psychiatre et psychanalyste, fondateur de la clinique de la Borde qu’il a dirigé jusqu’à sa mort.
Quand l’autre est singulier, il mérite qu’on imagine, qu’on invente ou qu’on renouvelle l’attention qu’on lui porte. Ce qui se dit ici dépasse largement le cadre d’une prise en charge et d’une expertise médicales. C’est une parole qui dit l’intelligence du rapport humain et une façon exemplaire de faire société. Pour chacun d’entre nous, d’où et quel qu’il soit, un viatique.
Paul tellement bien perçu par sa mère Estelle Laurent : « Il est toujours dans l’interaction ! »

« Les handicaps rares à composante Troubles Complexes du langage » , c’est le thème de la journée d’étude organisée en avril 2018 par le CNR Laplane. Estelle Laurent qui préside alors l’AFHAR-TCL évoque ici un jeune homme de 22 ans, son fils, grand communicant pour autant qu’on prête attention à ses modes d’expression et à son désir de toujours échanger. Elle a su très intuitivement le faire et sortir Paul des empêchements auxquels l’assignaient parfois la médecine ou le médico-social … Paul « fréquente » aujourd’hui MÉMO.
« Les emmener jusqu’au bout de leur vie » Quand, en 1965, Lino Ventura s’attaque aux mentalités qui refusent le handicap … »Le Rêve de Lino » un film de Delphine Valeille.

En 1958, la naissance de sa fille Linda va tourner au drame : une jaunisse, des complications et puis un cerveau abîmé. Linda restera à vie en situation de handicap. Lino Ventura sait que c’est à Baracé qu’elle trouvera l’accueil et la bienveillance dont elle a besoin, dans une France où le handicap est encore une tare, une honte.
« Et tu danses, Lou » : l’histoire peut commencer. On y trouvera ce qu’il faut d’efficacité et d’errances hospitalières, d’usines à gaz et de belles solidarités, d’anges gardiens et de crétins patentés … et la langue des signes

Une famille.Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches.Un hasard génétique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise. Une singularité qui fait que l’enfant Lou présente « des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées ».La vie est […]
Une as des mots : Babouillec racontée par Julie Bertuccelli…

Cette jeune femme, né en 1985, diagnostiquée « autiste très déficitaire », a longtemps été enfermée dans une impossible communication jusqu’à ce que soit mise à sa disposition une boîte à lettres. Dans les « usines à gaz » (aucune volonté dépréciative dans l’expression; seulement une évocation de la complexité) qu’imaginent les aidants -en la circonstance sa mère- pour être avec les personnes handicapées…
Makaton : l’avis de Paul.

Le programme Makaton a été créé par Margaret Walker, orthophoniste britannique, en 1972 et introduit en France en 1995.
Le Makaton est un programme d’éducation au langage. C’est une méthode augmentative car c’est une approche multimodale qui superpose plusieurs canaux de communication (parole, signes empruntés à la Langue des Signes Française, pictogrammes Makaton et langage écrit). On peut la proposer à tous les enfants pour lesquels le seul bain de langage n’a pas permis de développer une communication orale fonctionnelle.
« La langue des signes est vitale ! » Emmanuelle Laborit …

« IVT, ça a été un combat de trente années et je rends hommage à toutes celles et à tous qui y ont contribué. C’est une victoire mais, pour moi, ce n’est pas terminé parce que, maintenant, il faut faire vivre ce lieu… Quand on veut apprendre une langue, on va dans le pays et on s’immerge dans sa langue et sa culture. Pour apprendre la langue des signes, on ne peut pas aller au pays des sourds. Pour ceux qui veulent apprendre et échanger avec nous, il y a IVT qui est un lieu artistique et culturel »
Stanislas Lyonnet-Marie Ségala. Le généticien et la directrice de MÉMO.

Quand le sanitaire et le médico social échangent émerge une meilleure possibilité d’un chemin de soi pour toutes celles et ceux que les troubles complexes du langage rendent plus singuliers. Comme le dit l’institut Imagine que dirige Stanislas Lyonnet, il s’agit bien quand le diagnostic génétique est possible et posé de changer la vie et de renverser le sort.
Pierre Delion : pour aider l’autre, la « constellation transférentielle »…

S’il ne fallait retenir qu’une expression de Pierre Delion, ce serait celle-là. Elle dit l’exacte mesure de l’enjeu d’un soin qui implique le psychiatre comme la cantinière ou le jardinier pour aider l’enfant muré dans son mutisme. Mais plus largement, c’est l’allégorie d’un collectif, d’une diversité d’approches pour réintégrer l’autre dans la communauté. Le psychiatre Pierre Delion a ici la simplicité et la tranquillité du passeur. Il dit les effrois ou les surprises acceptés, la curiosité infinie qu’il a mise avec ses équipes au service de chacun de ses patients.
La compréhension de l’autre singulier quand l’autiste Asperger monologue son asociognosie … Lire Emmanuel Venet

Atteint du syndrome d’Asperger, l’homme qui se livre ici aime la vérité, la transparence, le scrabble, la logique, les catastrophes aériennes et Sophie Sylvestre, une camarade de lycée jamais revue depuis trente ans. Farouche ennemi des compromis dont s’accommode la socialité ordinaire, il souffre, aux funérailles de sa grand-mère, d’entendre l’officiante exagérer les vertus de la défunte. Parallèlement, il rêve de vivre avec Sophie Sylvestre un amour sans nuages.
Face à face avec la singularité : le dire chez Ardisson …

Au téléphone, ce jour-là, tu pleures, et tu ries –ton absolu et rassurant sens du coq à l’âne; et tu me bouleverses, et tu m’emplis. Je suis le jouet de tes montagnes russes. Je le sais, j’essaye de m’en préserver, mais l’émotion peut être l’hiver venteux des hommes ou des pères qui questionnent leur rôle. Je me voudrais point d’appui. Mon cœur peut être d’artichaut et je me pose la question : sommes-nous capables de voir Lou comme cette adulte que tu es devenue?
« Les 100 mots de la génétique » de Dominique Stoppa-Lyonnet et Stanislas Lyonnet

« C’est dans mes gènes ! » ; « c’est l’ADN de notre maison ! »… De la génétique, le langage courant a tiré des expressions imagées qui parlent à tout le monde. Mais qui connaît réellement cette science de l’hérédité ? Elle fascine, pour les progrès qu’elle a permis et qu’elle promet, autant qu’elle inspire la défiance, à cause de la façon dont elle semble instrumentaliser l’humain.
De fait, les problèmes éthiques qu’elle soulève sont de taille …
« Plus sensible que la moyenne! » Benjamin Lavernhe est autiste Asperger dans le film « Le goût des merveilles… »

Depuis la mort de son mari, Louise élève seule ses deux enfants. Elle a hérité de l’exploitation agricole de son époux, qu’elle gère avec difficulté. Un soir, sur la route, elle renverse un homme, Pierre. Elle décide de le ramener chez elle pour le soigner. Mais l’inconnu a un comportement singulier… Le film est issu d’un long travail de documentation sur l’autisme de la part d’Eric Besnard, le réalisateur.
MAKATON : le portrait de PAUL
« Et tu danses, Lou » au Théâtre : « Tu surprends ton monde, ta mère, ton père, les mauvais ouvriers de ta venue sur terre paniqués dès ton surgissement épique… Nous étions censés t’accueillir. C’est toi qui nous cueilles. Ton sens inné de l’uppercut ! »

Un hasard génétique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise. Une singularité qui fait que l’enfant Lou présente « des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées ». La vie est facétieuse : maman fait des livres et papa travaille à la télé. L’histoire peut commencer.
Le discours d’une méthode : Reuven Reuven Feuerstein …

Des mots de minuit #203Reuven Feuerstein – Irène Jacob ©Des mots de minuit – avril 2005 « La méthode Feuerstein a été définie par le Professeur Reuven Feuerstein pour venir en aide aux enfants dont les capacités intellectuelles n’ont pas été suffisamment exploitées pour leur permettre de faire face aux exigences du cadre scolaire et d’arriver […]

📢 L’ERHR Nouvelle-Aquitaine organise un colloque sur la Communication Alternative et Améliorée (CAA) avec la participation du GNCHR , CNRHR Robert La Plane, CAApables, CREAI Nouvelle-Aquitaine, La Croix Rouge, ISAAC Francophone et la MDPH.
📆 Cet évènement se déroulera le 21 novembre 2024.

🏡 2 "Avec eux, soyez MÉMO 2 !",
Un deuxième MÉMO en Nouvelle Aquitaine !
Les copains d’abord est le projet des parents de Till, Perrine et Didier : créer en Nouvelle Aquitaine un lieu pour accueillir 8 jeunes adultes ayant des Troubles Complexes du Langage.
Comme à MÉMO la Maison des amis, c’est un centre pilote où chaque jeune TCL est accompagné pour vivre sa vie en auto-détermination et en toute citoyenneté avec la CAA comme outil et levier.
Situé en milieu rural, au cœur d’un village, MÉMO 2 Les copains d’abord s’inscrit très concrètement dans la citoyenneté : les jeunes interagissent avec les habitants du village, participent à la vie économique et créent du lien social et solidaire.
En partenariat avec l’AFHAR-TCL et le Centre Robert Laplane
Pour tout renseignement, contactez :
Perrine Trouslard / 06 62 67 46 63 perrinetrouslard1@gmail.com
Didier Berjonneau/ 06 60 63 72 94 berjonneaud@gmail.com

🗣️ La communication alternative et améliorée. Voir cette tribune du journal "Le Monde".

🏡 Ça y est ... Le 13 mai 2024 "La bande à MÉMO" a déménagé à Montreuil

🎤 Podcasts autodétermination et handicap
L’autodétermination est un besoin psychologique qui s’exprime tout au cours de la vie et qui construit la personnalité

Ressources

Le rôle de la famille et des personnes proches aidantes (PPA) est important dans le soutien offert aux personnes en situation de handicap pour développer leur autodétermination (webinaire récent sur le sujet). La collaboration entre les intervenants et les PPA est un élément central lorsqu’il est temps de travailler ensemble, en tout respect des rôles et expertises de chacun (Université Québec)

Les 100 💡 de François Bernard pour une offre médico-sociale qui évolue et se transforme, mais trop lentement et sans pilotage national malgré des expériences et des innovations menées un peu partout, en métropole comme en en outremer.

📚 Lectures

📖 Agapé, danser à l'hôpital

Danseur et chorégraphe, Thierry Thieû Niang est en résidence artistique dans les services d’oncologie et d’hématologie à l’hôpital Avicenne à Bobigny, où il accompagne en dansant les patient·e·s hospitalisé·e·s.
"Thierry Thieû Niang est un habitué de ces simples corps à cœurs et de la création de ces compagnies éphémères qui libèrent des adversités. Avec lui, la maladie, le handicap, la vieillesse se tiennent un temps à carreau. Son geste agit comme une épice ou un onguent. Il allume les regards, détourne du ressassement, tient tête à la douleur, embellit l’espace et laisse celui qui en est le lecteur ou le témoin en quelque sorte augmenté d’une salutaire envie de chérir." Ph. L

📖 Un enfant sans histoire
Les formes graves de l’autisme se heurtent en France à l’absence de soins adéquats et à la rareté des structures d’accueil comme à la désinvolture des engagements électoraux. Racontée en écho au parcours de la “miraculée” américaine Temple Grandin, la vie quotidienne de/avec Paul requiert l’énergie d’un combat sans fin. Récit ? Roman ? Témoignage ? Aucun genre ne saurait définir l’histoire d’un fils qui jamais ne saura la lire.

📖 Et tu danses, Lou
Une famille.
Il y a dix-sept ans, tout était là, le désir, la chambre, les biberons et les couches.
Un hasard génétique a mis au premier jour sur le chemin de leur vie commune un invité-surprise. Une singularité qui fait que l’enfant Lou présente « des troubles sévères du langage et quelques difficultés associées ».
La vie est facétieuse : maman fait des livres et papa travaille à la télé.